Люди с ментальной инвалидностью – аутизмом – должны быть адаптированы к социальной среде и чувствовать себя полноправными членами общества. А пока они воспитываются в единственном в республике центре поддержки и развития детей с аутизмом.

«Дети дождя»

Центр поддержки и развития детей с аутизмом, куда я приехала, является единственным в своем роде в стране, он создан общественной организацией "ИРОДА" (Инициатива родителей детей с аутизмом).  

Сегодня среда – день обучения родителей навыкам общения со своими детьми. Поэтому в помещении шумно. Мамы и папы, отпросившись с работы и бросив другие дела, помогают своим деткам адаптироваться к жизни. У этих детей, как правило, легкие формы аутизма, и они в дальнейшем смогут ходить в детсад, посещать школу наряду с обычными детьми. 

Asia-Plus
Родителей тоже обучают правильно заниматься детьми

Вот молодая мама за маленьким столом со своим сыном, взгляд у мальчика отрешен, она тщетно пытается вместе с ним собрать пирамиду: движения ребенка механические, не сосредоточены на действии. «Они у нас новички. Ничего, научатся», - издалека доносится успокаивающий голос психолога, который наблюдает за ситуацией.

Вот Камол, у него вербальный способ коммуникации. Он общается с окружающими с помощью карточек. В помещении, где много людей и играет громкая музыка, ему трудно находиться, и он весь как будто сжимается. Стресс может закончиться слезами или же мальчик может укусить свою руку.

Его мама, медик по образованию, признается, что особенности своего сына она стала замечать в двухлетнем возрасте: он не смотрел в глаза, не играл с другими детьми и с игрушками. Благодаря советам опытного невролога родители выбрали правильную стратегию и не стали пичкать своего ребенка лекарствами.

В Центре поддержки и развития детей с аутизмом действует также группа обучению жизненным навыкам, которую дети с серьезными формами аутистических расстройств посещают ежедневно (с 8:00 до 16:30). Здесь они могут находиться с 3 до 18 лет. В обычную школу таких детей не принимают.

Asia-Plus
Гиперактивность – один из признаков аутизма

Увидев моего коллегу с камерой, мальчик лет 12 сразу забился в угол; менеджер центра Мухайё Гулова говорит, что Максуд боится камер и вообще при виде незнакомых людей старается их избегать. Подошла без камеры, с самой Мухайё, которую он знает, а взгляд мальчика все равно ускользает. Женщина рассказывает, что у каждого ребенка свои странности. Например, Максуд все время в руках держит коробочку, внутри лейблы (этикетки от одежды). Это для него настоящее сокровище, и если попробовать отобрать коробочку, то за этим последует истерика.

Другой ребенок все время, что мы там были, убирал помещение: то собирая крошки с пола, то вытирая столы.

- Для таких, как он, во всем важен порядок. Есть еще дети, которые подолгу беспорядочно размахивают руками или ногами, вращают предметы или по много раз монотонным голосом задают один и тот же вопрос, - рассказывает Мухайё. - Аутизм – это нарушение социального взаимодействия и адаптации. Психические расстройства, которыми страдают эти дети, нередко вызывают оскорбительные насмешки у людей непосвященных. Это разрывает сердце родителей, поэтому многие из них скрывают диагноз своего ребенка.

Почему аутизм?

Кто-то считает, что все дело в мутации определенного гена, и говорит о наследственной предрасположенности к этому заболеванию, а кто-то видит причину в инфекционных заболеваниях, которыми переболела мама ребенка во время беременности. Большинство считают аутизм следствием патологии родов, черепно-мозговых травм. Есть даже такие интересные версии, как врожденная хрупкость эмоций. В таких случаях при воздействии каких-либо неблагоприятных факторов ребенок закрывается от внешнего мира.

В последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. В США этот диагноз ставится одному из 88 детей, а в Южной Корее даже одному из 38.

В Таджикистане подобной статистики нет...

Болезнь есть, инвалидности нет

- Есть два направления, по которым мы работаем, - рассказывает менеджер центра и директор ОО «ИРОДА» Лола Насриддинова. – Первое - это быть в курсе всех новшеств в лечении аутизма в мире, поэтому мы и поддерживаем связь со многими мировыми институтами, работающими по вопросам аутизма, - говорит она. И второе – признание права наших детей на доступ к образованию, на обычную жизнь в семье.

- Инициативная группа родителей уже добилась, что детей с аутизмом не госпитализируют в психиатрические учреждения, как это было раньше, и они получают амбулаторное лечение. Мы также выступаем против специализированной системы интернатов и других закрытых учреждений, которая отрицательно сказывается на детях-аутистах, ведь они должны воспитываться в семье.

По ее словам, в Таджикистане аутизм рассматривают, как психическое отклонение, и он не признан, как отдельное неврологическое заболевание.

Совместно с Министерством здравоохранения и социальной защиты населения и Всемирной организацией здравоохранения ОО «ИРОДА» разработала документ, согласно которому аутизм должен быть переведен в разряд неврологических заболеваний. 

По Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), аутизм входит в реестр психиатрических заболеваний, но ожидается, что в МКБ-11 что это заболевание признают неврологическим нарушением.

А пока этого нет, для того чтобы человеку с аутизмом оформить инвалидность, ему ставят другой, сопутствующий диагноз. Например, связанный со слухом или речью.

- К сожалению, не все психиатры поддерживают наши инициативы, - говорит Лола. - До сих пор люди с аутизмом после 18 лет получают диагноз «шизофрения». Поэтому нет и статистики по аутизму. Получается, раз нет цифр, нет и больных, а значит, нет и проблемы. Замкнутый круг...

Еще одна проблема – в Таджикистане еще не проводились исследования людей, страдающих аутизмом.

- У нашей организации такой возможности нет. Да, к нам приходят дети с аутизмом, но мы ничего не знаем о «взрослых» аутистах, которые, скорее всего, выросли в специальных интернатах или домах престарелых, у которых были выявлены психические нарушения. Многие просто боятся открыто говорить об этом, настолько у нас сильна стигма в обществе, - объясняет Насриддинова.

Asia-Plus
Международные специалисты обучают медработников, психологов, педагогов и социальных работников

Облегчить им жизнь

С каждым днем аутизм у детей может прогрессировать, но психологи считают, что поведение ребенка можно скорректировать и облегчить ему жизнь с помощью специальной терапии. 

Есть дети, с которыми можно позаниматься от шести месяцев до года и спокойно отправлять на учебу в общеобразовательные учреждения. А есть дети, которым даже при усиленных и длительных занятиях всю жизнь будет требоваться сопровождение.

Гульчехра Эргашева, координатор раннего вмешательства и ранней диагностики ОО «ИРОДА», рассказывает, что в обязанности группы психологов, которыми она руководит, входит обучение детей от 2 до 6 лет с целью их социализации. Практикуются здесь и домашние выезды в семьи, которые не могут посещать центр.

- Хороший результат будет тогда, когда все члены семьи будут одинаково работать с больным ребенком. Есть детские дошкольные учреждения, где мы готовим нянек и воспитателей для работы с такими детьми. А потом, когда ребенок идет в школу, занимаемся с его учителями, - рассказывает специалист.

- Но главная проблема в том, что немногие школы готовы работать с «проблемными», на их взгляд, детьми. Самое главное - понять: от отношения каждого из нас зависит адаптация ребенка-аутиста в социальной среде. Ведь ребенку с аутизмом нельзя находиться взаперти в домашних условиях.

Asia-Plus
Обучение родителей

Гульчехра рассказывает, что у нее самой двое детей с таким диагнозом и когда она отдала своего старшего сына в обычную школу, на базе которой открылся центр по аутизму, то ей самой пришлось обучать педагогов. 

- Дети с аутизмом могут встать и пойти куда-то посреди урока или лечь на пол, если им неинтересно слушать педагога. Если ребенок-аутист не выучит стихотворение, пусть ему разрешат прочитать из книги, а если не сможет посчитать в уме, нужно ему дать калькулятор, - говорит она. - До того, как пойти в первый класс, в школах должны быть адаптивные классы, которые помогут ребенку вписаться в среду.

Я была удивлена, что обычные школьники, которым я рассказала о своем сыне и других детях с аутизмом, подошли и предложили свою помощь. Очень важно, как мы преподносим информацию об аутизме. Если из 10 человек 5 готовы помочь - это уже здорово! 

Проблемы, которые нужно решать

В этом месяце Центру поддержки и развития детей с аутизмом исполнилось 7 лет. По словам его менеджера, за эти годы им перепало частичное государственное финансирование и частичная спонсорская поддержка от международных организаций. Но стабильности в помощи нет.

Еще одна проблема - не хватает специалистов. При поддержке доноров организация старается хотя бы дважды в год приглашать в Таджикистан международных спецов, которые обучают медработников, психологов, педагогов, социальных работников, тьюторов (людей, обеспечивающих индивидуальное сопровождение детей с аутизмом), волонтеров и самих родителей международным практикам по аутизму. Но этого мало.

Asia-Plus
Главное – терпение…

- Нужно открывать такие центры по всей республике, - говорит Лола. - Для этого необходимо готовить специалистов соответствующих профилей в медуниверситетах и педагогических вузах. Нет необходимости открывать специализированные дошкольные и общеобразовательные учреждения, главное – обученные навыкам специалисты. Кстати, в республике мы сотрудничаем с 30 реабилитационными центрами и 38 родительскими организациями, которые помогают нам на местах, консультируют родителей и направляют к нам за помощью. Но хотелось бы, чтобы эти люди получали ее на местах, знали, куда и к кому идти.

Очередь за помощью

В центре обучается сегодня 89 детей. И более 150 стоят в очереди...

Одни приходят сюда по направлению медико-психолого-педагогической комиссии из городских поликлиник и центров здоровья, другие - ознакомившись с информацией на веб-сайте организации.

- Раньше родителей обучали здесь дважды в год, - рассказывает Зарина, мать 4-летнего ребенка. - Но сейчас из-за большого спроса и очередности внедрили лимит – до лета нам, группе очередных родителей, необходимо обрести навыки общения со своими детьми.

По ее словам, чтобы поддерживать центр, который арендует помещение в столичной школе №72, каждый месяц родители выплачивают определенный взнос. Но не все семьи могут потянуть такую ношу, ведь среди обратившихся много матерей-одиночек. В настоящее время администрация ищет всевозможные способы поддержки работы центра.

Asia-Plus
В так называемой мастерской

…В мастерской центра реализуется программа предпрофессиональной подготовки, здесь подростки учатся готовить, работать на компьютере и даже мастерить различные украшения. В планах – открыть так называемое арт-кафе при школе, где подопечные центра могли бы научиться зарабатывать, продавая кофе и выпечку, а также свои поделки всем желающим.

- Мы очень благодарны администрации школы за поддержку, - говорит Лола Насриддинова. - Но этого недостаточно, нужно решать вопрос на государственном уровне. В планах - открыть центр по оказанию ранней помощи новорожденным детям, чтобы обучать молодых мам на самой ранней стадии адаптировать к нормальной жизни своих особенных деток. Ведь эти дети - такие же люди, как и мы, только с несколько другим, особым взглядом на жизнь.