Благодаря общемировой тенденции увеличения продолжительности жизни, по прогнозам ВОЗ 80% людей в ближайшем будущем будут нуждаться в паллиативной помощи, которая может потребоваться не только в конце жизни, но и во время тяжелых заболеваний.

Нигора Абиджанова, кандидат медицинских наук, называет себя «паллиативщиком»; она говорит, мол, мы паллиативщики самые жизнерадостные люди, потому что знаем цену жизни. Чтобы записать это интервью мы встречаемся несколько раз - тема слишком серьезная.

Нигора Нафизовна показывает мне короткометражные фильмы. Первый – украинский под названием «50 мг недостаточно» - история про семью, в которой мать ухаживает за тяжелобольным сыном и говорит, что живёт только, когда выходит в аптеку, когда не видит страданий своего ребёнка.

Второй - американский «Последняя лекция» – история Пауша Рэнди, лектора из университета Карнеги-Меллоу, который умирает от рака поджелудочной железы и продолжает читать лекции студентам.

Его «Последняя лекция» не о смерти, а о жизни, это размышления человека, который уже ничего не может изменить, но может кое-что оставить после себя.  Он рассказывает о своей болезни аудитории, шутит, а в конце поясняет, что всё это выступление для его троих маленьких детей, которым про свои жизненные открытия, мечты и желания он сам уже не расскажет.     

Нигора Нафизовна, хоть и «паллиативщик», хоть и смотрит эти фильмы уже в который раз, всё равно плачет.

Позже я найду в интервью врачей паллиативной помощи из других стран о том, что в это направление медицины вообще часто приходят из-за личных историй; и даже если не из-за личных - равнодушными, как правило, не остаются.

Да и как тут останешься - если по прогнозам ВОЗ в ближайшем будущем 80% всех нас будут нуждаться в паллиативной помощи, потому что медицина развивается, продолжительность жизни увеличивается, и в конце жизни большинству из нас эта помощь действительно понадобится.

Причем паллиативная помощь нужна не только непосредственно самим пациентам, но и их близким людям, которые сутками ухаживают за больными родственниками, но при этом из-за отсутствия необходимых знаний и навыков просто не выдерживают- ни физически, ни морально.

- На одном тренинге по паллиативной помощи обучали, как можно поменять постель тяжелобольному, лежачему человеку за две минуты и в одиночку. И тогда один из участников обучения сказал: «Если бы у меня были эти знания раньше, я бы не надорвал спину, когда ухаживал за своим больным отцом», - рассказывает Нигора Нафизовна.

Кроме медицинского социального компонента паллиативная помощь включает в себя психологическую поддержку всей семье, и самое главное — это направление медицины обеспечивает пациенту качественную жизнь без боли.

В Таджикистане комплексную паллиативную помощь предоставляют в нескольких медицинских учреждениях, например, в республиканском онкологическом научном центре, в госпитале сестринского ухода, в Областном онкологическом центре ГБАО. Но хосписа – отдельного специализированного учреждения, в котором оказывают профессиональную паллиативную помощь в конце жизни у нас пока нет.

 

«Хоспис — это не то место, куда приходят умирать»

- Нигора Нафизовна, зачем нужен хоспис?

- Когда люди говорят про хоспис, они думают про место, куда приходят умирать, но это не так. Виды хосписной помощи бывают разные: мобильный хоспис, когда оказывают помощь на дому, центр дневного пребывания – когда в течении дня получают всю необходимую помощь и поддержку, а вечером едут домой и стационарный вариант.  Хоспис — это место, где больному человеку улучшают качество жизни с учётом его желаний. Это не больница, потому что здесь создаются условия, близкие к домашним, так как важная задача паллиативной помощи заключается в сохранении качества жизни в последние дни человека, что позволяет сохранять достоинство, не страдать от боли и симптомов заболевания.

В хосписе человек может находиться в течение двух недель, здесь ему обеспечивается физический и психологический комфорт. Всё это время семья приходит к нему, а дома решаются вопросы, которыми не могли заниматься, пока дома находился больной. Эта программа называется «Социальная передышка», и она направлена на поддержку семьи и родственников, которые ухаживают за больным человеком – взрослым или ребёнком. Уход за больным, имеющим неизлечимое заболевание — это большой труд не только физический, но и эмоциональный и поэтому часто тому, кто ухаживает - вдвойне сложнее. У них наблюдается «синдром сгорания» - то есть синдром, возникающий в результате хронического стресса, потому что уходит много сил.

Задача паллиативщиков, во-первых, купировать синдром хронической боли, во-вторых- обучить тех, кто ухаживает, полезным навыкам, во-третьих оказать психологическую помощь.

- Расскажите подробнее о психологической поддержке пациенту и его родным, которую оказывают врачи паллиативной помощи.

- Близкие пациента должны правильно понимать состояние больного человека, и осознавать, что смерть – это естественный процесс и к ней нужно подготовиться, чтобы перед уходом у каждого человека был шанс завершить все свои дела, исполнить какие-то мечты и желания. Тогда у окружающих и членов семьи не будет чувства вины за то, что они не до конца что-то сделали, неправильно себя повели, не будет имущественных споров после ухода человека. Все эти задачи решать нелегко, и людям нужна психологическая поддержка.

Кроме того, паллиативная помощь предназначена не только для взрослых, но и для детей; в случае с детьми тяжелее, потому что смерть ребенка принять очень сложно. Паллиативная помощь в этом случае должна создать такую систему, чтобы до последних дней своей жизни ребенок чувствовал теплоту, заботу и не было ощущения, что болезнь уничтожила все его мечты, чтобы ребенок ушел без боли и с максимальной возможностью исполнения желания. Для этого у его родителей должны быть силы, и им нужна поддержка.

В Беларуси есть небольшой детский хоспис «Лесная поляна», в котором есть даже детские лагеря, обучающие программы и ребенок, несмотря на свою болезнь, живет максимально полноценной жизнью. Там разработана система создания индивидуального плана для абилитации – то есть возможности научиться жить с той патологией, которая есть и при этом обеспечить качество жизни.

В этом хосписе есть тренинговый центр, в котором родители учатся ухаживать за больным ребенком – от ухода за гастростомой вплоть до навыков обеспечения ИВЛ (искусственной вентиляции легких) на дому. Потому что есть дети, которые не могут дышать сами. Таким детям без услуг паллиативной помощи пришлось бы месяцами жить в реанимации без родителей, хотя им не требуется интенсивная терапия — только забота и уход.

С помощью программы обучения для родителей дети могут жить дома с семьей: на дом им выдается аппарат ИВЛ и родители умеют с ним обращаться. И ребенок живет последние свои дни дома, со всей своей семьей. Это очень важно.

 

В Таджикистане в паллиативной помощи нуждаются не менее 4 тысяч человек

- Учитывая наши традиции, смогут ли таджикистанцы, даже если им очень тяжело, отправлять своих тяжелобольных родственников в хоспис?

- Я вот что хочу сказать: сегодня вопросы профессионального и самое главное качественного ухода очень востребованы, найти профессиональную сиделку практически невозможно, у нас нет института, который готовит таких специалистов. Например, сиделка для ребёнка с паллиативными нуждами должна знать методики развития ребёнка; уметь играть, иметь навыки реабилитации/абилитации таких детей.

Хоспис может отчасти решить эту проблему, он может быть в виде дневного центра, то есть пациент получает днем уход, а на ночь идет домой. Человек, который ухаживает, очень часто полностью отказывается от своей социальной жизни и работы ради близкого человека. И, к сожалению, я была не раз свидетелем того, когда человек, который ухаживал, уходил из жизни намного раньше того больного, за кем он ухаживал. Это было для него очень тяжелой нагрузкой.  

Нам нужно подумать о той модели, которая будет приемлема именно для Таджикистана, хоспис может быть мобильным, то есть интердисциплинарная команда приезжает к пациенту домой и на месте помогает правильно наладить систему ухода и обучает членов семьи.

- Как готовят специалистов паллиативной помощи?

- У каждой страны есть свои подходы. В некоторых странах врачи паллиативной помощи – специалисты узкого профиля, например, как окулист или терапевт. В Румынии есть специализированное обучение и специалист по паллиативной помощи внесён в реестр списка профессий. Мы к этому идем пока. Паллиативная помощь есть в системе таджикского медицинского обучения, но она интегрирована в общую систему подготовки врачей, медицинских сестёр и социальных работников.

- Сколько больных в Таджикистане нуждаются в паллиативной помощи?

- По формулам ВОЗ ежегодно около 80 % больных онкологическими заболеваниями нуждаются в паллиативной помощи. Но есть и другие пациенты, которым по данным ВОЗ может понадобиться паллиативная помощь в конце жизни – это больные сахарным диабетом – потребность 64 %, сердечно-сосудистыми заболеваниями - потребность 67 %, заболеваниями почек - в 50 % случаев, ревматоидным артритом – 89 %, больные мультирезистентной формой туберкулёза – в 90 % случаев.

С учетом этих категорий больных, в Таджикистане потребности в паллиативной помощи достаточно высоки.

 - Как обычно финансируются хосписы?

- Есть два основных пути финансирования хосписов – за счет государственных средств и за счет пожертвований. Часто, хосписы финансируются одновременно при помощи государства и различных благотворительных фондов.

- Законодательство в Таджикистане позволяет оказывать паллиативную помощь?

- Паллиативная помощь включена к в Кодекс здравоохранения Таджикистана, есть обозначение самого понятия, его раскрытие и кто может получать её. А если в законодательстве есть прописанное понятие, то нет никаких преград, чтобы её осуществлять, в том числе и в хосписе. Для того, чтобы открыть это учреждение, нужно просто соблюдать все нормы и уставы.

- Тогда что нужно сделать, чтобы у нас появился хоспис?

- Для начала нам необходимо развивать и укреплять пилотные базовые модели оказания паллиативной помощи, которые у нас уже есть и поддерживаются Институтом «Открытое общество» - Фонд Содействия в Таджикистане. Такие модели работают на базе госпиталя сестринского ухода, в отделениях онкологических центров в Душанбе и Хороге.

Мобильную паллиативную помощь оказывает и Ассоциация медицинских сестёр Таджикистана. Конечно, в масштабах республики иметь всего несколько моделей оказания паллиативной помощи недостаточно, надо расширять сеть, поэтому начинается пошаговое внедрение других моделей в Хатлонской и Согдийской областях, мы к этому постепенно придём.

И только после того, как появится накопленный опыт и кадровый потенциал, нужно думать о том, как перейти на систему, когда паллиативную помощь оказывают и в хосписных моделях – мобильной и стационарной.

 

«Основное желание пациентов перед смертью – не чувствовать боли»

- Паллиативщики часто используют словосочетание «качественная смерть», можете объяснить, что оно значит?

- Смотрите, есть такое понятие, как «качество жизни» оно намного привычнее. Качество жизни оценивается по определенным параметрам: положительное физическое здоровье, духовное благополучие, психологический комфорт. Таким образом, качество жизни — это комплекс различных составляющих нашего ежедневного бытия, который должен соответствовать базовым нуждам человека. То же самое касается и качества смерти.

Смерть – это естественный физиологический процесс, который не должен нести за собой физические страдания.

Современная медицина позволяет, чтобы последние дни паллиативного больного не омрачались болью и другими отягчающими симптомами, например, рвотой, запорами. Кроме того, для паллиативного больного важен и социальный компонент: решение юридических вопросов, оформление инвалидности и, следовательно, выплата пенсии – всё это очень важно. Человек должен жить полной и качественной жизнью до самой последней минуты.

- Нигора Нафизовна, что пациенты хотят перед смертью?

— Это очень индивидуально, во многом зависит от возраста. Детки просят то, что им обычно не разрешали, например, мальчик в Беларуси в хосписе попросил собаку. Ему привезли маленького щенка, он был абсолютно счастлив и скоро ушёл с чувством исполненной мечты. Другой мальчик в Румынии очень хотел дождаться Merry Christmas и родители сделали всё, чтобы это было лучшее Рождество в его жизни, он получил кучу подарков, был на ёлке с детьми, веселился и через несколько дней его не стало.

У всех потребности разные, но есть кое-что общее – абсолютно все больные хотят провести свои последние дни без боли и других отягощающих течение болезни симптомов, и иметь возможность жить достойно до самого конца. Исполнить эти желания – главная задача. Специалисты, оказывающие паллиативную помощь больным, говорят: «мы не можем добавить дни в их оставшуюся жизнь, но мы добавляем жизнь в оставшиеся дни».

Осенью нас модно читать в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.