«Моему сыну 24 года, его зовут Акбар, может, вы его знаете? Вот он, работает здесь, в этом кафе официантом. А вообще, он может готовить еду сам с детства. Я оставляла его одного с 3 лет. Прихожу домой после работы, а на кухне косточки от окорочка. Спрашиваю его: «Ты сам приготовил?» Отвечал, что сам»

Лола Кулдашева и её сын Акбар живут вдвоем. Так было всегда. Родственники есть, но Лола признается, что никогда не хотела, чтобы она или ее сын были обузой кому-то. По этой причине не могла просить их присмотреть за ребенком, пока сама была на работе.

В 7 лет Акбар пошел в первый класс, но проучился всего 2 года – классный руководитель попросил, чтобы мальчика забрали из школы и перевели на домашнее обучение.

«Его учительница сказала, что он провоцирует конфликтные ситуации, чтобы его побили. Сказала, что Акбар не слушается и задания выполняет только тогда, когда сам этого хочет. А ей (учительнице), видимо, было сложно уделять ему больше времени и внимания, когда в классе больше 40 учеников. Мне пришлось забрать его. Не могу сказать, что много с ним занималась. То, что он прошел в школе и чему научился за эти 2 года достаточно для него, он может читать и писать», - говорит она

По словам Лолы, сын всегда жил в своём мире. Бывали случаи, что он выбегал на улицу без одежды, босиком. Мальчик рос без друзей, ребята во дворе считали его странным и не хотели с ним играть.

«Я подозревала, что с ним что-то не то, но не могла понять. Не понял и врач, который осматривал его. Сказал, что ребенок абсолютно здоров и мне повезло. Так и жили, я смирилась с тем, что у него такой характер», - говорит мама.

О том, что у 19-летнего Акбара может быть аутизм предположила подруга Лолы, она же посоветовала пройти обследование в центре «ИРОДА» (Инициатива родителей детей с аутизмом).

Диагноз подтвердился.

«Сильного удивления не было, - говорит Лола, - но что делать я не знала».

Специалисты центра предложили семье свою помощь. Интенсивные занятия с Акбаром и психологическую поддержку самой маме. Так начался их путь к адаптации в социуме длиной в 5 лет.

Сегодня Акбару 24, у него есть друзья и любимая работа, за которую он получает деньги, что также значимо. Иметь возможность заработать самому важно для всех, без разницы, имеет этот человек ментальные особенности или нет, считает Лола Насретдинова руководитель общественной организации «ИРОДА».

«У нас при центре есть инклюзивное кафе и полиграфия, и здесь работают 9 наших ребят, у которых есть ментальные особенности. Знаете, как позитивно на них влияет то, что они работают? Они раскрылись, теперь они могут открыто высказать своё мнение по какому-то вопросу. У них прорезался голос. Они чувствуют, что нужны и делают полезное дело. Между тем, нередки случаи, когда люди с аутизмом, например, именно из-за депрессии и одиночества, ощущения своей беспомощности накладывают на себя руки», - отмечает Лола.

По ее словам, к сожалению, предложений по трудоустройству для людей с ментальными особенностями в стране практически нет. И прежде, чем они появятся, нужно быть готовыми к этому. Подготовить законы, общество, работодателей и сами семьи, потому что именно от семьи во многом зависит будущее ребенка с особенностями в развитии.

«Очень важно выявить диагноз в раннем возрасте, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем большего прогресса можно достичь. Сейчас сделать это проще благодаря программе «Раннее вмешательство и раннее развитие», которое мы смогли внедрить благодаря Институту «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане еще в 2010. В целом Фонд поддерживал нас с самого момента становления нашей организации, помогал и продолжает помогать», - говорит она.

 

Центр независимой жизни

Сегодня специалисты  центра «ИРОДА» обучают ранней диагностике и вмешательству не только в столице, но и в регионах. Совместно с Институтом «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане создана национальная сеть общественных и государственных организаций, в составе которой наблюдатели международных организаций по раннему развитию ребенка и раннему детскому вмешательству.

Сетевые партнеры вместе проходят тренинги, вместе обучаются. По завершению каждый участник имплементирует программу и полученные знания в своем регионе.

«Но это опять же только ранний возраст. А как работать с теми, кто постарше? Сейчас мы планируем организовать центрально азиатскую сеть по психическому здоровью подростков и молодежи. К сожалению, молодежь с ментальными нарушениями в 80% находятся в психоневрологических интернатах, закрытых при чем. До 18 лет в одном интернате, а потом переходят в дом престарелых. А те ребята, которые выходят из интерната, они сидят дома, у них нет доступа к трудоустройству. Сейчас мы хотим открыть программу поддерживаемого трудоустройства и обучения навыкам профессиональной жизни. В этом вопросе мы сотрудничаем с 2 интернатами», подчеркивает Лола Насретдинова

По ее словам, чтобы подготовить людей с ментальными особенностями к самостоятельной жизни, уже в декабре планируется открыть Центр независимой жизни. Работа над запуском проекта ведется больше года, задействованы государственные структуры, международные организации и частный сектор.

«Это такая тренировочная квартира, транзитная программа, пока родители этих ребят живы, мы будем приглашать их (ребят) в эту программу. Обучим их всем необходимым навыкам, чтобы в случае, когда их опекуны скончаются, сам человек с ментальными расстройствами не остался в неведении, не потерялся», - объясняет они.

Жизнь в тренировочной квартире будет максимально приближена к естественным условиям, в которых живут большинство людей. Четверым ребятам (столько человек могут жить в одной квартире по правилам программы) нужно будет убираться, стирать, делать покупки и готовить себе еду. Помогать им  в адаптации  будут 2 соцработника.  Курс длится от 3 до 6 месяцев.

 

«Тьютеров должно финансировать государство»

Вопрос инклюзии в Таджикистане затрагивает не только образовательную сферу - при министерстве здравоохранения и социальной защиты населения создана рабочая группа, которая занимается разработкой клинического руководства и дорожной карты для людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями развития. За основу взяты документы других стран. В законодательной базе на сегодняшний день нет никакой информации о трудоустройстве, тьюторстве  (от английского - tutor - наставник) и совместном проживании.

«Сейчас кодекс об образовании есть, и он на стадии утверждения, в нем прописаны разные формы поддержки людей с инвалидностью и в том числе сопровождение, т.е. когда этот кодекс будет утвержден, нам будет легче требовать, чтобы курсы для тьютеров создавались, чтобы тьютеров финансировало государство. Сейчас получается, что их финансируют пока только общественные организации. Тьютор, как штатная единица не присутствует нигде. Пока в этом проблема», - говорит Лола.

…Зухро почти 5, родителей беспокоило, что девочка не разговаривала и не шла на контакт. В «ИРОДЕ» помогли поставить диагноз – у малышки аутизм. Теперь с ней занимаются специалисты. Главная мечта Лалбегим, мамы Зухро, чтобы дочка начала говорить и научилась общаться с людьми.

«Из-за чего я переживала – это речь. Как она будет жить в обществе, если не сможет говорить? И я надеялась, и хочу, чтобы в первую очередь она научилась говорить, просить о том, что ей нужно. Со временем я поняла, что речь, конечно, важна, но есть и другие важные вещи – общение, социализация. Просто научиться говорить недостаточно. Контактировать с другими людьми, просить о том, что нужно. Дети с аутизмом не могут контактировать со всеми. Для дочки я самый близкий человек, и даже если она научиться говорить, она не сможет попросить кого-то другого, например, о том, что она хочет пить. Мне важно, чтобы она доверяла людям», - говорит Лалбегим.

Осенью нас модно читать в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 45 45.