В редакцию «АП» поступило письмо от жителя г. Худжанда Равшана Набиева, в котором он пишет о страшной болезни своего 5-летнего внука и обвиняет врачей, которые не смогли своевременно поставить ему диагноз.

Беды начало

«В конце августа 2015 года у моего внука Юсуфа, 04.12.2009 г.р., начались рези при мочеиспускании. К вечеру мы отвезли его в городскую больницу, в отделение детской хирургии. Дежурный врач Б.Тошпулатов катетером опорожнил мочевой пузырь ребенка и отпустил нас домой. На следующий день проблема повторилась, мы отвезли его на обследование в диагностический центр «Нурафзо», где ребенку поставили диагноз «аденома простаты»! С результатами обследования мы поехали снова на прием к Тошпулатову, так как оказалось, что в нашей области детского уролога нет. Врач удивился диагнозу и в кабинете УЗИ повторно осмотрел мальчика, после чего объяснил, что внутри мочевого пузыря ребенка имеется образование. Ребенка обследовали в стационаре, так как нужно было взять массу анализов. Вскоре нас отправили в столицу, так как в области нет отделения детской онкологии», - пишет Равшан Набиев.

В лаборатории гистологии Республиканского онкоцентра, куда обратились родные Юсуфа, ему провели цистоскопию, а в заключении написали, что опухоль у мальчика является доброкачественной. Родители обратились в отделение детской онкологии, ребенка положили в больницу, снова началось обследование. И снова результаты анализов показали, что опухоль у мальчика доброкачественная.

Ребенок пролежал в этом отделении 24 дня, после чего его перевели в отделение детской урологии Национального медицинского центра.

«Когда нас выписывали из онкоцентра, я просил лечащего врача Зумрад Анваровну, чтобы ребенка прооперировали у них в отделении, потому что мы упускали время, - пишет Р.Набиев. - В отделении детской урологии все обследование началось заново, всякие анализы были взяты повторно. Хотя разница была в два дня, они сказали, что у них своя лаборатория, и в итоге здесь мы пролежали 14 дней, а операция была назначена на конец ноября. Во время операции для консультирования пригласили онкологов. Пробу с опухоли снова отправили в гистологическую лабораторию. Пришел повторный ответ, что опухоль не является злокачественной. Но удалять ее не стали».

По словам деда, пока проходила вся процедура с выявлением диагноза, ребенку провели три операции под наркозом и пять процедур с применением анестезии. В итоге консилиум с профессором урологии постановил, что у ребенка онкологическое заболевание, но в лаборатории гистологии сказали, что не видят ничего похожего на онкологию.

В итоге – ребенка увезли домой, в Худжанд, так как ситуация с ним была тяжелая.

«Мы увезли его, потому что наши врачи сказали после консилиума, что не могут нам помочь. Что нам еще оставалось делать? Мы решили своими силами искать тех врачей, которые нам помогут», - рассказывает Равшан Набиев.

Критическая ситуация

Дед стал искать выход, как помочь своему больному внуку. Нашел хирурга в Минске, который сможет провести эту сложную операцию. По прилете в Минск состояние ребенка ухудшилось, ходить, стоять он уже не мог, аппетита не было, не ел уже третьи сутки. В Минске при повторном анализе ребенку поставили диагноз: эмбриональная рабдомиосаркома мочевого пузыря. Родным предложили госпитализировать мальчика в детскую онкологическую клинику, но для этого необходимо было внести в кассу $10 000.

«У нас не было столько денег, поэтому в тот же день, 9 декабря, вылетели в Екатеринбург, где жили наши родственники, - рассказывает Р.Набиев. - Сразу по прибытии нас забрали на скорой в реанимационное отделение областной детской больницы. К сожалению, сколько врачи ни старались, у ребенка отказали почки.

Хождение по мукам

От отчаяния, не зная, как сообщить такую страшную весть родным, Р.Набиев попытался найти хоть какой-то выход из ситуации: стал обзванивать все клиники, чтоб узнать, есть ли подобные случаи. В Екатеринбурге он обратился за помощью к таджикской диаспоре, но его избегали. Мужчина лишь хотел попросить земляков сходить в мечеть и помолиться на пятничном намазе за здоровье своего внука. Еще из больницы он отправил в консульство Таджикистана в РФ письмо с просьбой помочь его тяжелобольному внуку с медицинским страховым полисом, но ответа так и не дождался. В итоге ему все-таки пришлось сообщить плохую весть жене и дочери – матери Юсуфа…

Посоветовавшись с врачами, семья Набиевых решила вернуться в родной город, чтобы последние дни жизни ребенок мог провести с близкими. Но для сопровождения тяжелобольного пациента нужен был врач, которого по предварительной договоренности с российской стороной должно было предоставить консульство. Когда Равшан Набиев обратился туда, ему дали понять, что у консульства нет финансов, поэтому они должны сами оплатить поездку врача в обе стороны плюс его командировочные расходы. В итоге на помощь снова пришли родственники, которые оплатили расходы на врача.

По приезде в Худжанд снова появились проблемы: пришлось решать вопрос с аппаратом для гемодиализа, диализаторами, магистралью. Каждые два дня за 500 сомони ребенку проводят гемодиализ, который поддерживает жизнеобеспечение малыша.

Кто виноват?

«Сейчас мы пока держимся, но, думаю, до того момента, пока опухоль не вырастет и не наступит тот злосчастный день, которого мы так не хотим… Даже врачи, которые лечили Юсуфчика в России, со слезами на глазах говорили, что такого красивого мальчика видят впервые, и как так получилось, что ему уготована такая короткая жизнь?» - пишет отчаявшийся дед и продолжает: «Я не знаю, кого винить в случившемся. Может, самих себя, потому что не в той стране родились? Может, тех, кто несвоевременно вынес заключение? Ох, если бы вовремя знали диагноз, вовремя уехали лечить ребенка, может быть, все благополучно бы разрешилось. Я не знаю, кому мы можем доверять в будущем? Я не собираюсь никому ничего доказывать. Я просто хочу знать, за что мы платим государству? У меня есть все необходимые документы, которые дали сами врачи. Я уже написал письма на имя генпрокурора республики и президента страны. Через газету я хочу обратить внимание общества на эту проблему, пусть поднимут свои голоса те, кто сталкивался с похожими случаями. Может, кто-то себя узнает и осознает, что натворил...Ведь пока они разбирались с диагнозом, драгоценное время было упущено. Я хочу, чтобы у них проснулась совесть, и они признали свою ошибку. Спасибо редакции, что они дали нам возможность рассказать об этом, чтобы люди знали с чем они могут столкнуться».

Письмо заканчивается на такой вот печальной ноте, но мы надеемся, что Всесильный Аллах дарует этому мальчику жизнь. Недавно по телефону дед Юсуфа сообщил, что в Израиле проводят подобные операции. Лечение обойдется в 150 тыс. долларов. Сумма громадная, но семья маленького Юсуфа надеется, что они смогут спасти его.

Те, кто имеет возможность и желание помочь Набиеву Юсуфу, могут позвонить по следующим номерам:

(+992)927900005 ,927500775 или перечислить средства на счет:

Перевод в сомони

Получатель (Ф.И.О. держателя карты)Набиева Мадина Равшанчоновна

Счет получателя 20216972102080001019 

Банк получателя оперу ЗАО МДО «Имон Интернешнл»

Адрес;735700,Республика Таджикистан,Согдийская область г.Худжанд,17-микрорайон ,Дом,2

Корр/счет 20402972958761000000 в ДР НБ ТАДЖИКИСТАНА

БИК 350501876

ИНН 510020687

Назначение платежа пополнение карт счета: 20216972102080001019

Перевод в долларах США: 20218840602080000145

Перевод в Российских рублях:20218810602080000007

Комментарий Республиканского онкологического научного центра МЗСЗН РТ

По направлению клинической больницы №1 г.Худжанда Набиев Ю. обследован в РОНЦ МЗСЗН РТ и взят на учет 2 октября 2015 г. Из анамнеза: болен более 1 месяца с момента поступления, когда стало беспокоить затрудненное мочеиспускание. При УЗИ органов брюшной полости и забрюшинного пространства и представленном рентген-снимке урографии от 2.10.2015 г. выявлена опухоль в просвете мочевого пузыря. Больному рекомендована цистоскопия и компьютерная томография малого таза, но больной после этого не вернулся.

При повторном обращении 24 октября при компьютерной томографии выявлено образование уретры с распространением в мочевой пузырь, с увеличением предстательной железы. Произведена цистоскопия, при которой описывается картина полипа области шейки мочевого пузыря. Гистологическое заключение от 10.10.15 г.: фрагмент фиброзной ткани с воспалительной инфильтрацией.

Больной ребенок госпитализирован в отделение детской онкологии РОНЦ 26.10.15 г. с клиническими диагнозами: 1. Подозрение на рабдомиосаркому мочевого пузыря; 2. Подозрение на рак мочевого пузыря 3. Полип мочевого пузыря.

При поступлении в отделение состояние ребенка тяжелое за счет основного заболевания и его осложнений: острая задержка мочи. Для гистологического подтверждения диагноза рекомендована диагностическая цистотомия с биопсией опухоли.    

4.11.2015 г. произведена биопсия из опухоли мочевого пузыря с участием детского уролога и наложена эпицистомия. В послеоперационном периоде ребенок получал антибактериальную и общеукрепляющую терапию. Заживления раны первичным натяжением.

12.11.15 г. получено гистологическое заключение за №6746: ангиофиброзный полип.  

Учитывая заключение гистологического исследования, после повторной консультации со специалистами и завотделением урологии М.К. Каримовой ребенок переведен в отделение детской урологии Национального медицинского центра для продолжения лечения.

24 ноября ребенка повторно взяли на операцию, куда пригласили онкологов. При ревизии выяснилось, что опухоль распространилась, и появилось подозрение на ее злокачественность, поэтому решено повторно взять биопсию.

Несмотря на заключение гистологического исследования, создан совместный консилиум врачей-онкологов, и, учитывая, что опухоль ведет себя как злокачественная, решено перевести ребенка в РОНЦ и начать лечение с химиотерапии. Но оказалось, что накануне, в воскресный день, родители забрали ребенка домой, не согласовав с врачами. 

Следует отметить, что в онкологической практике часто верификация сарком у детей имеет свои сложности, особенно если это эмбрионального, т.е. зачаточного происхождения. Если обратить внимание на заключение гистологического исследования, проведенного в г. Минске, то там пишут: «Морфологическая картина более всего соответствует эмбриональной рабдомиосаркоме» (у нас есть копия). Из этого следует, что врачи-онкологи из Беларуси тоже не уверены в диагнозе. Это еще раз подтверждает, что в онкологии встречаются трудно диагностируемые опухоли.

В заключение хочется отметить, что в РОНЦ диагноз злокачественной опухоли больному Набиеву Юсуфу все-таки был установлен. Несмотря на то, что родственники самовольно забрали больного из клиники, наш врач Мадаминова З.А. до сих пор поддерживает с ними связь и консультирует их. В настоящее время мальчик находится на учете в онкоцентре г.Худжанда, где за ним ведется наблюдение.

Эмбриональная рабдомиосаркома - это наиболее частый вид раковой опухоли, встречающийся у детей и подростков. Чаще всего локализуется в верхней челюсти носоглотки, в области головы и шеи, половых органов и органов мочевыделительной системы. Прогноз - плохой. Опухоль очень быстро рецидивирует.

В большинстве случаев причины этой болезни не известны.
В настоящее время не существует методов досимптомного выявления рабдомиосаркомы.