За праздничными хлопотами мы часто забываем о том, что 21 марта в мире также отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.
С Тахминой Хакимовой мы познакомились в Фейсбуке, когда она написала пост о СИДЕ, благотворительной организации «SIDA» («СИДА», Синдром ДАуна), которая занимается социализацией «солнечных детей». Долго говорили о том, что такими детками в Таджикистане занимаются только такие энтузиасты, как «СИДА». Чтобы понять разницу как помогают родителям и их солнечным детям власти в других странах, мы решили опубликовать историю Тахмины, которую она рассказала журналу «Даунсайд Ап».
Время тревог и ожиданий
Своего супруга Кристофера я встретила в Таджикистане – он, лондонец, приехал работать в одну международную организацию в Душанбе. Мы поженились и уехали вместе на родину мужа. Незадолго до свадьбы я неожиданно потеряла свою любимую маму. Она ждала эту свадьбу очень сильно… Я всегда была очень близка с мамой, она вырастила нас с братом одна.
Сафроз (это имя означает благословение) был в семье долгожданным ребенком. Помню, когда я пришла сдавать анализы крови на различные заболевания, где-то на 12-й неделе беременности, медсестра спросила, хочу ли я сдать анализ на синдром Дауна. Я ответила особо не задумываясь: “Да, конечно, делайте все анализы какие возможно”. Сдала – и забыла. Прошло несколько недель, я была по работе за пределами Англии, и вдруг мне позвонил муж и сказал: «Что-то не в порядке с анализами, но они хотят говорить только с тобой». Я позвонила доктору, главе отделения ультразвуковой диагностики Королевской Лондонской больницы, и она мне сказала: “У вас высокий риск появления на свет ребенка с синдромом Дауна”. Эти слова прозвучали, как гром…Я не знала, что говорить и думать.
По приезду мы встретились с доктором и обсудили детали. Я просто плакала, ведь ждала этого ребенка очень долго и… это же мой ребеночек! Конечно, я не знала ничего о синдроме Дауна – помню очень смутно только одного человека с таким диагнозом,нашего соседа. У меня и моего мужа не было в роду детей-инвалидов, мы вели здоровый образ жизни, не пили, не курили и я делала все по книжке, чтобы родился здоровый ребенок.Мне доктор сказала: «Ты знаешь, я многое повидала за годы работы здесь: есть мамы, которые курят и употребляют наркотики во время беременности - и у них рождаются здоровые дети, а есть родители, которые ведут здоровый образ жизни, но у них появляются дети с особыми нуждами».
Мне предложили сделать амниоцентез, чтобы узнать, точно ли у ребенка синдром Дауна. Я сначала не соглашалась, так как после этого анализа есть вероятности выкидыша. И вообще, это как-то не соответствовало моим принципам и ценностям. Я верующий человек и убеждена что дети нам даются от Всевышнего и что нельзя от них так просто избавляться. Если мне дается такой не легкий путь: родить и вырастить особого ребенка, то я с достоинством должна пройти его.
К сожалению, при этом я чувствовала непрямое давление со стороны некоторых работников больницы, что я лучше избавиться от ребенка. Так что я записалась на амниоцентез, но плакала каждый день, и тогда муж предложил мне обсудить ситуацию. Он спросил, а для чего вообще делатьэтот анализ? Просто узнать, что у ребенка синдром Дауна? Известно, что в Англии, если результат амниоцентеза положительный, очень высокий процент абортов. Но мы решили сразу: мы ни за что не убьем своего ребенка, у нас даже таких мыслей не было – я бы просто не смогла после этого жить! В итоге анализ я не сделала.
У меня не было мамы, поддержка которой была мне так нужна. Я не могла ничего сказать родным из Таджикистана. Я боялась, что мой брат и многочисленные родственники, с которыми я поддерживаю отношения из Таджикистана, не воспримут моего ребенка и не будут любить его. К сожалению, в Таджикистане на улице невозможно увидеть человека с инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна: таких людей много, но они или заперты в спецучреждениях, или просто сидят дома.
Мой ангел, мой боец
Так мы ждали ребенка, с надеждой, что он все-таки будет здоровым. И с мыслью, что если он родится с синдромом Дауна, то мы его будем также любить. Родился Сафроз на две недели раньше срока и был очень маленький. Его сразу же унесли, сказав, что у него густая кровь – надо разжижать. Потом у него обнаружилась желтуха, чуть позже – дырка в сердечке. А когда проверяли слух, сказали, что одно ухо не слышит. Так что когда пришла пора проверять зрение, я уже морально и психологически не могла воспринимать информацию и попросила мужа пойти с ним. К счастью, со зрением все было в порядке. Через неделю пришло подтверждение, что у Сафроза синдром Дауна. Думаю, где-то две недели я рыдала, днем и ночью: почему у меня такой ребенок? Почему вообще появляются на свет такие дети? Не могу сказать вот о чем: я была успешной девушкой в Таджикистане, училась за границей и работала на высокооплачиваемых должностях в международных организациях. Так что и я сама, и мои родные, друзья ожидали, что у меня должен родиться самый умный и самый красивый ребенок.
Но постепенно я взяла себя в руки. К счастью, меня поддерживали все: супруг, свекровь, свекор и моя близкая подруга-американка. Мы читали все про синдром Дауна, а через некоторое время началиводить сына на разные детские классы: массаж, плавание, физиотерапию. С шести месяцев мы стали посещать занятия по развитию речи в Downright Excellent: занятия проходили далеко, порой мы ехали на поезде два часа в одну сторону - с одного конца Лондона на другой. Но это было нужно для развития моего ребенка.
Когда начались занятия в Downright Excellent, я не понимала, чего Сафроз может достичь, сможет ли онхотя бы говорить. И однажды на ежегодном собрании DEx я увидела выступление - танец двух молодых людей с синдромом Дауна. От того, как замечательно и профессионально они танцуют, я была просто в шоке. А когда после танцев они отвечали на вопросы, причем без дефектов речи, очень грамотно, я помню, что раскрыла рот и просто повторяла мужу: “Он говорит, он понимает!” Муж меня поругал: «Конечно, говорит и понимает, и танцует - и Сафроз также сможет!»
Сафроз - наш первый ребенок, поэтому я не знаю, как часто ходят к врачам обычные детки, но мы водили Сафроза на осмотры еженедельно, так как могли резко обнаружиться проблемы с сердцем, щитовидной железой, зрением, слухом. Я очень благодарна системе здравоохранения Англии за бесплатное обслуживание и очень профессиональный подход. В основном все врачи положительно отзывались о Сафрозе и его диагнозе.
До 7 месяцев Сафроза я не говорила своему единственному брату о диагнозе сына. Даже предположить не могла, какой будет его реакция, и не хотела, чтобы он меня ранил своими возможно негативными словами. Но в какой-то момент просто не смогла больше терпеть: позвонила брату и все рассказала. Он попросил меня перестать рыдать и сказал, что я правильно все делаю и чтобы продолжала в том же духе развивать сына.
Когда Сафрозу было полгода, мы с ним вместе поехали в Таджикистан. Пошли слухи о том, что у меня сын с синдромом Дауна, и тогда я все рассказала родным. К счастью, они все поддерживают нас и верят в Сафроза! Как и моя свекровь в Лондоне, она постоянно повторяет, что он очень умный и достигнет многого. Вместе с сыном я прожила в Таджикистане один год – мне очень хотелось, чтобы все кто сплетничал не думали, что я скрываю ребенка – напротив, я им горжусь. Этот маленький ангелочек прошел черезмногое в своей короткой жизни, он настоящий боец. Некоторые вещи ему не даются так легко, как другим детям: он начал ходить в три года, в свои четыре он еще не говорит. Но он постоянно пытается пробовать, и не отступает, пока у него не получится.
Сейчас Сафроз здоров физически, его дырочка в сердце закрылась. Он ходит в обычный детский сад и готовится к школе - обычной начальной школе (В Англии дети идут в школу с пяти лет – Прим.ред).В январе мы посмотрели три школы, было сложно выбрать лучшую, так как все школы хотели, чтобы Сафроз учился у них. Замечательно, что в Англии государство обязуется предоставить каждой школе специалистов, необходимых для поддержки и развития особых детей, например специалистов по развитию речи, физиотерапии и т.д. На данный момент мы работаем с государственными агентствами по разработке плана развития и поддержки Сафроза, и согласно этому плану, сыну по мере необходимости предоставят специалистов, которые будут с ним дополнительно заниматься.
Я понимаю, что в Англии к детям и взрослым с СД относятся очень хорошо. Их можно видеть везде: они ходят в школу, работают и просто наслаждаются жизнью. Мы получаем большую (бесплатную!) поддержку: государства обеспечивает особенных детей помощью физиотерапевтов, психологов, специалистами по развитию речи и многих других. Но также есть некоторые независимые специалисты к которым мы ходим,- их услуги очень дорогие.
Мы смотрим в будущее с оптимизмом. Сегодня проводится множество исследований в области развития и поддержки людей с синдромом Дауна, эти люди получают все больше возможностей. Если посмотреть на особенных людей десять лет назад, то многие из них уже тогда добились успеха, при том, что в то время было гораздо меньше исследований и поддержки. Но поколение моего сына достигнет гораздо большего. Я очень благодарна Богу, что мой сын родился именно сейчас. Наши дети будут ломать стереотипы о возможностях людей с синдромом Дауна, один за другим, Сафроз уже это делает!
Как Программа глобального лидерства лабораторий помогает повысить качество проводимых исследований в Таджикистане
В Таджикистан приедет Исполнительный директор МВФ
Таджикистан получит кредит для прокладки крупнейшего моста в стране
В Казахстане будут проверять психоэмоциональное состояние дипломатов
Бывший и новый председатели Демпартии Таджикистана ждут заключение Минюста. Усмонзода лишится мандата депутата?
Сын Махмадсаида Убайдуллоева освобождён от должности
Завотделом военкомата Темурмаликского района задержан за получение взятки
Казахстан передал Таджикистану 100 ваучеров на обучение IT-специалистов
OpenAI запустил GPT-4o с продвинутым голосовым режимом
США помогут странам Центральной Азии находить новые зарубежные торговые рынки
Все новости
Авторизуйтесь, пожалуйста
FaraxShams Shams19 августа, 2017 22:41
Дорогая Тахмина ,пока читала эту статью слёзы лились и лились. Я даже не могла бы и подумать что ты прошла столько и пролила не мало слез.
Я могу только пожелать сыну здоровье и светлого будущего а тебе остаться такой же которая ломает стереотипы.
Я просто горжусь тобой и спасибо судьбе и мужу что была возможность познакомиться с такой с виду нежной,хрупкой но в душе борцом со справедливостью(я сама такая😃).
Удачи вам во всем.Аллах вам в помощь.
Munisa4 апреля, 2017 08:51
Тахминчик, родная, ты настоящая, любящая, умная мать! Ты как ломала стереотипы по вопросам гендера в Таджикистане, так и продолжаешь ломать застаревшие, ржавшие стереотипы и по другим вопросам. Много случаев, что ребенок рождается здоровым в не здоровой семье, в не благоприятной среде, и становится моральным уродом. Твой Сафроз здоровее любых других детей! Потому, что у него самые красивые, умные, образованные и самое главное, любящие родители! Дай Бог чтобы он жил долго и продолжал удивлять мир своими достижениями! Мы- мамы гордимся тобой и Сафрозом! Обнимаю тебя!
temur28 марта, 2017 20:09
Вот в чем отличие образованной мамы от необразованной!
браво и низкий поклон такой маме и респект ее семье - мужу особенно
всех благ и удачи чудному ребенку и родителям!
Гость27 марта, 2017 22:08
Нечему тут рукоплескать. И статья заказная и проплаченная. Иначе бы пропускались комменты со знаком МИНУС. А изх много. То, что сделала Тахмина и ее муж это преступление
Джамиля Гость24 мая, 2017 04:18
Странный Вы какой-то, господин гость. Почему Вы называете поступок родителей преступлением?!!! Они дали ребёнку жизнь и делают всё, чтобы мальчишка рос полноценной жизнью. Как все дети. Да ему нужно особое внимание, если учесть, что у малыша проблемы со здоровьем. Я знаю,что люди с СД не глупее других. Просто развиваются медленнее. А вот Вы, батенька, недалёкий, простите за откровенность. Не судите о вещах, в которых не разбираетесь. Прежде чем ярлык вешать, проинформируйтесь сначала.
Амр24 марта, 2017 10:54
Вы молодец Тахмина ! Вы и Ваш муж ! Зачастую интеллект этих детей на много превосходит интеллект других обычных детей, и именно такие дети становятся Николо Теслами, Эйнштейнами и другими великими учеными которые изменили мир. ИншаАллах Ваш Сафроз будет одним из них. Поверьте в это как поверила мать Теслы.
Гость Амр27 марта, 2017 22:05
Вы совсем не знаете истгрии и их биографий? Или вырвали из котекста? Энштейн нп говорил до 9 лет, но Дауном не был. И был весьма скверным челом. Одна история с Нобелевкой говорит о многом
Тахмина Х. Амр25 марта, 2017 19:18
Спасибо за добрые слова! Я верю и мы верим в Сафроза и я чувствую и знаю, что у него особенное будущее, Ин ша Аллах!
Далер23 марта, 2017 11:12
Молитесь Бога за то, что живете за границей, здесь бы ваш ребенок точно сильно страдал бы...
Тахмина Х. Далер25 марта, 2017 19:21
Я знаю, что Сафику повезло что он в Англии. НО, будь ты за границей или в Таджикистане надо заниматься каждый день с нашими детьми с СД! И самое главное верить и давать равные возможности!
Гость Тахмина Х.27 марта, 2017 22:06
И иметь много денег родителям, которых нет в Таджикистане, и во многих странах
Тахмина22 марта, 2017 23:02
Добрый вечер Тахмина, прочитала статью и поняла, что Вы очень храбрая, добрая и сильная женщина. Вы как и я потеряли маму рано, наверное не зря говорят, что все страдания даются человеку от Бога, Он нас испытывает, и Вы правильно сделали, что родили своего ребенка, ведь Он Ваше счастье, многие отдали бы многое, даже жизнь чтобы иметь ребенка, хоть больного, хоть без ног или рук, но СВОЕГО РЕБЕНКА. Желаю Вам терпения и большого счастья, когда вся семья друг друга поддерживает, Вам все будет по плечу, не падайте духом, все по воле Аллаха и Он Вам обязательно поможет. Удачи.
Тахмина Х. Тахмина25 марта, 2017 19:23
Спасибо Вам за такие тёплые слова! Да, мы благодарны Аллаху за нашего сына ! Люди с СД не больные, это не болезнь- это диагноз такой condition по английски. Аллах всегда был и будет мо мной- а иначе я не выжила бы.
melikov asror21 марта, 2017 21:59
Бог с вами.Все будет лучше чем вы ожидаете.Искреняя любовь вылечить все.
Перец21 марта, 2017 21:29
ребята вы просто МОЛОДЦЫ)))
Тахмина Х. Перец25 марта, 2017 19:24
Спасибо:) мы просто любящие родители.
Перец Тахмина Х.28 марта, 2017 12:05
да Вам памятник при жизни поставить нужно.надеюсь мы ещё услышим позитивные новости про Сафроза.поцелуйте его от меня)
Надя21 марта, 2017 19:04
Тахмина Вы, Сарфароз и ваш муж просто молодцы. Так держать.
Тахмина Х. Надя25 марта, 2017 19:24
Спасибо Вам!