За праздничными хлопотами мы часто забываем о том, что 21 марта в мире также отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.

С Тахминой Хакимовой мы познакомились в Фейсбуке, когда она написала пост о СИДЕ, благотворительной организации «SIDA» («СИДА», Синдром ДАуна), которая занимается социализацией «солнечных детей». Долго говорили о том, что такими детками в Таджикистане занимаются только такие энтузиасты, как «СИДА». Чтобы понять разницу как помогают родителям и их солнечным детям власти в других странах, мы решили опубликовать историю Тахмины, которую она рассказала журналу «Даунсайд Ап».

Время тревог и ожиданий

Своего супруга Кристофера я встретила в Таджикистане – он, лондонец, приехал работать в одну международную организацию в Душанбе. Мы поженились и уехали вместе на родину мужа. Незадолго до свадьбы я неожиданно потеряла свою любимую маму. Она ждала эту свадьбу очень сильно… Я всегда была очень близка с мамой, она вырастила нас с братом одна.

Сафроз (это имя означает благословение) был в семье долгожданным ребенком. Помню, когда я пришла сдавать анализы крови на различные заболевания, где-то на 12-й неделе беременности, медсестра спросила, хочу ли я сдать анализ на синдром Дауна. Я ответила особо не задумываясь: “Да, конечно, делайте все анализы какие возможно”. Сдала – и забыла. Прошло несколько недель, я была по работе за пределами Англии, и вдруг мне позвонил муж и сказал: «Что-то не в порядке с анализами, но они хотят говорить только с тобой». Я позвонила доктору, главе отделения ультразвуковой диагностики Королевской Лондонской больницы, и она мне сказала: “У вас высокий риск появления на свет ребенка с синдромом Дауна”. Эти слова прозвучали, как гром…Я не знала, что говорить и думать.

По приезду мы встретились с доктором и обсудили детали. Я просто плакала, ведь ждала этого ребенка очень долго и… это же мой ребеночек! Конечно, я не знала ничего о синдроме Дауна – помню очень смутно только одного человека с таким диагнозом,нашего соседа. У меня и моего мужа не было в роду детей-инвалидов, мы вели здоровый образ жизни, не пили, не курили и я делала все по книжке, чтобы родился здоровый ребенок.Мне доктор сказала: «Ты знаешь, я многое повидала за годы работы здесь: есть мамы, которые курят и употребляют наркотики во время беременности - и у них рождаются здоровые дети, а есть родители, которые ведут здоровый образ жизни, но у них появляются дети с особыми нуждами».

Мне предложили сделать амниоцентез, чтобы узнать, точно ли у ребенка синдром Дауна. Я сначала не соглашалась, так как после этого анализа есть вероятности выкидыша. И вообще, это как-то не соответствовало моим принципам и ценностям. Я верующий человек и убеждена что дети нам даются от Всевышнего и что нельзя от них так просто избавляться. Если мне дается такой не легкий путь: родить и вырастить особого ребенка, то я с достоинством должна пройти его.

К сожалению, при этом я чувствовала непрямое давление со стороны некоторых работников больницы, что я лучше избавиться от ребенка. Так что я записалась на амниоцентез, но плакала каждый день, и тогда муж предложил мне обсудить ситуацию. Он спросил, а для чего вообще делатьэтот анализ? Просто узнать, что у ребенка синдром Дауна? Известно, что в Англии, если результат амниоцентеза положительный, очень высокий процент абортов. Но мы решили сразу: мы ни за что не убьем своего ребенка, у нас даже таких мыслей не было – я бы просто не смогла после этого жить! В итоге анализ я не сделала.

У меня не было мамы, поддержка которой была мне так нужна. Я не могла ничего сказать родным из Таджикистана.  Я боялась, что мой брат и многочисленные родственники, с которыми я поддерживаю отношения  из Таджикистана, не воспримут моего ребенка и не будут любить его. К сожалению, в Таджикистане на улице невозможно увидеть человека с инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна: таких людей много, но они или заперты в спецучреждениях, или просто сидят дома.

Мой ангел, мой боец

Так мы ждали ребенка, с надеждой, что он все-таки будет здоровым. И с мыслью, что если он родится с синдромом Дауна, то мы его будем также любить. Родился Сафроз на две недели раньше срока и был очень маленький. Его сразу же унесли, сказав, что у него густая кровь – надо разжижать. Потом у него обнаружилась желтуха, чуть позже – дырка в сердечке. А когда проверяли слух, сказали, что одно ухо не слышит. Так что когда пришла пора проверять зрение, я уже морально и психологически не могла воспринимать информацию и попросила мужа пойти с ним. К счастью, со зрением  все было в порядке. Через неделю пришло подтверждение, что у Сафроза синдром Дауна. Думаю, где-то две недели я рыдала, днем и ночью: почему у меня такой ребенок? Почему вообще появляются на свет такие дети? Не могу сказать вот о чем: я была успешной девушкой в Таджикистане, училась за границей и работала на высокооплачиваемых должностях в международных организациях. Так что и я сама, и мои родные, друзья ожидали, что у меня должен родиться самый умный и самый красивый ребенок.

Но постепенно я взяла себя в руки. К счастью, меня поддерживали все: супруг, свекровь, свекор и моя близкая подруга-американка. Мы читали все про синдром Дауна, а через некоторое время началиводить сына на разные детские классы: массаж, плавание, физиотерапию. С шести месяцев мы стали посещать занятия по развитию речи в Downright Excellent: занятия проходили далеко, порой мы ехали на поезде два часа в одну сторону - с одного конца Лондона на другой. Но это было нужно для развития моего ребенка. 

Из личного архива
Сейчас Сафроз здоров физически, его дырочка в сердце закрылась. Он ходит в обычный детский сад и готовится к школе - обычной начальной школе.

Когда начались занятия в Downright Excellent, я не понимала, чего Сафроз может достичь, сможет ли онхотя бы говорить. И однажды на ежегодном собрании DEx я увидела выступление - танец двух молодых людей с синдромом Дауна. От того, как замечательно и профессионально они танцуют, я была просто в шоке. А когда после танцев они отвечали на вопросы, причем без дефектов речи, очень грамотно, я помню, что раскрыла рот и просто повторяла мужу: “Он говорит, он понимает!” Муж меня поругал: «Конечно, говорит и понимает, и танцует - и Сафроз также сможет!»

Сафроз - наш первый ребенок, поэтому я не знаю, как часто ходят к врачам обычные детки, но мы водили Сафроза на осмотры еженедельно, так как могли резко обнаружиться проблемы с сердцем, щитовидной железой, зрением, слухом. Я очень благодарна системе здравоохранения Англии за бесплатное обслуживание и очень профессиональный подход. В основном все врачи положительно отзывались  о Сафрозе и его диагнозе.

До 7 месяцев Сафроза я не говорила своему единственному брату о диагнозе сына. Даже предположить не могла, какой будет его реакция, и не хотела, чтобы он меня ранил своими возможно негативными словами. Но в какой-то момент просто не смогла больше терпеть: позвонила брату и все рассказала. Он попросил меня перестать рыдать и сказал, что я правильно все делаю и чтобы продолжала в том же духе развивать сына.

Когда Сафрозу было полгода, мы с ним вместе поехали в Таджикистан. Пошли слухи о том, что у меня сын с синдромом Дауна, и тогда я все рассказала родным. К счастью, они все поддерживают нас и верят в Сафроза! Как и моя свекровь в Лондоне, она постоянно повторяет, что он очень умный и достигнет многого. Вместе с сыном я прожила в Таджикистане один год – мне очень хотелось, чтобы все кто сплетничал не думали, что я скрываю ребенка – напротив, я им горжусь. Этот маленький ангелочек прошел черезмногое в своей короткой жизни, он настоящий боец. Некоторые вещи ему не даются так легко, как другим детям: он начал ходить в три года, в свои четыре он еще не говорит. Но он постоянно пытается пробовать, и не отступает, пока у него не получится.

Сейчас Сафроз здоров физически, его дырочка в сердце закрылась. Он ходит в обычный детский сад и готовится к школе - обычной начальной школе (В Англии дети идут в школу с пяти лет – Прим.ред).В январе мы посмотрели три школы, было сложно выбрать лучшую, так как все школы хотели, чтобы Сафроз учился у них. Замечательно, что в Англии государство обязуется предоставить каждой школе специалистов, необходимых для поддержки и развития особых детей, например специалистов по развитию речи, физиотерапии и т.д. На данный момент мы работаем с государственными агентствами по разработке плана развития и поддержки Сафроза, и согласно этому плану, сыну по мере необходимости предоставят специалистов, которые будут с ним дополнительно заниматься.

Я понимаю, что в Англии к детям и взрослым с СД относятся очень хорошо. Их можно видеть везде: они ходят в школу, работают и просто наслаждаются жизнью. Мы получаем большую (бесплатную!) поддержку:  государства обеспечивает особенных детей помощью физиотерапевтов, психологов, специалистами по развитию речи и  многих других. Но также есть некоторые независимые специалисты к которым мы ходим,- их услуги очень дорогие.

Мы смотрим в будущее с оптимизмом. Сегодня проводится множество исследований в области развития и поддержки людей с синдромом Дауна, эти люди получают все больше возможностей. Если посмотреть на особенных людей десять лет назад, то многие из них уже тогда добились успеха, при том, что в то время было гораздо меньше исследований и поддержки. Но поколение моего сына достигнет гораздо большего. Я очень благодарна Богу, что мой сын родился именно сейчас. Наши дети будут ломать стереотипы о возможностях людей с синдромом Дауна, один за другим, Сафроз уже это делает!