«АП» записала три монолога таджикских женщин, которые живут с диагнозом ВИЧ и не раскрывают свой статус.

К сожалению, в Таджикистане, да и в других республиках бывшего Советского Союза, ВИЧ/СПИД ассоциируется в обществе с аморальным образом жизни. Люди считают, что с этой проблемой может столкнуться только человек, который ведет беспорядочную половую жизнь или употребляет инъекционные наркотики. Однако это всего лишь стереотип. В офисе общественной организации «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» мы встретились с таджикскими женщинами, которые вышли замуж по любви или по настоянию родителей, и надеялись создать обычную семью. Но все пошло не так, как они планировали.

(все имена героинь изменены по их просьбе)

 

Арусмо, 38 лет

- О своем статусе я узнала в 2014-м году. Мы с мужем были в трудовой миграции в течение 8 лет, а потом я вернулась в Таджикистан, младшей дочери тогда было 6 лет. После приезда совершенно случайно мне пришлось сдавать анализы, в том числе и на ВИЧ/СПИД, и вдруг, выяснилось, что результаты у меня положительные. Это был шок, я даже не знала тогда, что это за болезнь, как ее лечить и куда обращаться, я думала, что это смертельный приговор. Еще больший шок я пережила, когда узнала, что моя шестилетняя дочь тоже инфицирована, потому что я кормила её грудным молоком, когда уже была заражена. Помню, что я хотела убить себя и её, мне казалось, что жить нам больше не за чем, наступила страшная депрессия.

Поддержки у меня не было, я не могла никому сказать о своем статусе, и единственные,  кто тогда пришел мне на помощь, это сотрудники республиканского центра СПИД. Они объяснили мне, что есть лекарства, которые позволят жить мне полноценной, обычной жизнью; они объяснили мне, что я не одна такая, что есть и другие люди с такой болезнью. И такие люди могут даже работать.

Я развелась с мужем, осталась с тремя детьми одна. К счастью попала в организацию «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ», здесь меня еще больше поддержали. В организации я старалась проявлять активность, помогала в работе и меня взяли на работу. Теперь я помогаю таким же женщинам, как и я. Думаю, что теперь у меня все хорошо, но свой статус я никому не раскрываю.

Никто не знает о том, что я и моя дочь ВИЧ-положительные, потому что я заранее знаю, что эту информацию люди не воспримут и у меня начнутся большие проблемы, мою дочь будут обижать. Поэтому я молчу, никто из моих родственников тоже не знает о наших проблемах».

 

Манижа, 40 лет

- Я живу с этим статусом уже 10 лет. Узнала о диагнозе на седьмом месяце беременности, сдала анализы и оказалось, что я - ВИЧ-положительная.  Это была вторая беременность, и второй брак, но эпидемиолог сказал, что инфицировалась я от первого брака. С первым мужем я прожила всего лишь два месяца, после того, как узнала, что он употребляет наркотики, ушла от него. Ушла, когда уже была беременна – на пятой или шестой неделе, родила ребенка, кормила его грудью. Пять лет я жила одна со своим ребенком, а потом вышла замуж второй раз, забеременела и вдруг, узнала о своем диагнозе.

Для меня это было катастрофой! Тем более, что я была беременна. Помню, первое, что я сказала, после того, как мне поставили этот страшный диагноз: «Откуда?! Как это могло случиться со мной?». Я не вела аморальный образ жизни, мужа мне выбрали родители, а они ведь плохого не сделают.

Я никому ничего не сказала о том, что со мной случилось, но сделала так, что мои муж и ребенок от первого брака сдали анализы. Они оказались отрицательными, так тоже бывает. Второго ребенка я родила с помощью операции «кесарево сечение» и не кормила его грудью. Он тоже не заразился. Еще я попросила врачей, чтобы они не открывали мой статус супругу до тех пор, пока я его не подготовлю. Ведь ни он, ни я не знали до этого момента, что собой представляет ВИЧ-инфекция, и мне важно было донести до него правильную информацию.

Мне дали время, я его подготовила и открыла свой статус. Он меня поддержал и понял. Мы живем до сих пор.

Потом я познакомилась с девчонками (из ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.), они взяли меня на работу. Я и сама предприниматель, у меня небольшое дело, девчонки у меня тоже работают.

Почему я до сих пор хожу с закрытым статусом? Потому что я думаю о своих сыновьях. О том, что я инфицирована, знает только моя младшая сестренка, она одна знает, никто больше из родных не знает. Правда, иногда я открываю свой статус, когда мы проводим какие-нибудь мероприятия (во время работы ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.). Если вижу, что вокруг меня люди, которые понимают, что такое ВИЧ-инфекция, я открываю статус, а так нет, стараюсь скрывать. Люди неправильно думают о ВИЧ, и я их не виню, я тоже такая была, к сожалению, я ничего об этой болезни не знала, потому что казалось, что меня это никогда не коснется. Все время думаю о том, что если бы в 2007 году, когда я выходила замуж, до ЗАГСа все пары должны были сдавать анализы, то со мной такого бы не случилось. Нас же как выдают замуж? Просто выдали и всё.

 

Нигина, 41 год

- А я сама выбрала себе мужа, я любила его. Родила сына. Мужа, вдруг положили в больницу, и он тогда сказал мне, что я должна сдать анализы, потому что у него обнаружили «кое-какую инфекцию» и я могла от него заразиться. Я сдала, и обнаружилось, что «кое-какая инфекция» - это ВИЧ, и я им заразилась и малыш тоже. Мой муж скончался. Мы с ребенком остались одни, оба инфицированы. Мой сын учится во втором классе, но еще с детского сада я ему рассказываю, о том, какой у него вирус.

Здесь (в ОО «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» – прим.ред.) меня научили, как правильно говорить с ребенком на эту тему, я прошла специальное обучение. Я научила его, как себя правильно вести в школе, чтобы он оберегал себя.

Он не говорит о своем статусе одноклассникам, но постоянно меня спрашивает: «Мам, а что будет, если кто-то узнает о моем вирусе?». Я знаю, что будет, и поэтому прошу его, чтобы он ничего не говорил о своей болезни даже учительнице, я боюсь, что его обидят. Думаю, что если бы в школе знали, что у него ВИЧ, то его бы в школу не взяли или с ним бы никто не общался.

Мы и в семье не всем рассказали о своем статусе – знают только отец и сестры, а вот келинки, например, не знают. Мы с ребенком храним этот секрет, и никто не видит, как мы принимаем лекарства.

Наше общество пока не готово, чтобы принять нас, у людей нет правильной информации об этом заболевании. Накануне 1 декабря (Всемирный день борьбы с ВИЧ/СПИД – прим.ред.) все пишут, говорят об этой болезни, но потом о ней никто не вспоминает в течение всего года. И люди ничего не знают, особенно это касается старшего поколения, молодежь более терпимо к нам относится, дискриминация исходит от людей постарше. Но мы надеемся, что тихо-тихо люди поймут. Но пока приходится молчать…

Мой сын часто смотрит рекламу по телевизору, в ней рассказывают про лекарства против, например, вируса гриппа, и он бежит ко мне и спрашивает: «Мама, там про лекарства против вирусов говорят, может этот вирус, как и наш, может и нам эти лекарства помогут?». Но я объясняю ему, что это не такой вирус, как у нас. Он все понимает, он очень хорошо теперь знает, что такое ВИЧ-инфекция.