Лола Кулдашева и её сын Акбар живут вдвоем. Так было всегда. Родственники у них есть, но Лола не хотела быть для кого-то из них обузой. Поэтому присмотреть за ребенком не просила, приходилось оставлять его одного, пока сама она была на работе.

В 7 лет Акбар пошел в первый класс, но проучился всего 2 года – классный руководитель попросила, чтобы мальчика забрали и перевели на домашнее обучение.

«Его учительница говорила, что он провоцирует конфликтные ситуации. Сказала, что Акбар не слушается и задания выполняет только тогда, когда сам хочет. Ей, видимо, было сложно уделять ему больше времени и внимания, когда в классе более 40 учеников. Мне пришлось забрать его. Не могу сказать, что дальше занималась с ним. То, что он прошел в школе и чему научился за эти 2 года, было достаточно для него. Он может читать и писать…», - вспоминает Лола.

Фото: Тахмина Нагзибекова

По ее словам, сын всегда жил в своём мире: он мог выбежать на улицу без одежды, босиком, мальчик рос без друзей – ребята во дворе считали его странным и не хотели с ним играть.

«Я подозревала, что с ним что-то не так, но не могла понять. Не понял и врач, который осматривал его. Сказал, что ребенок абсолютно здоров. Так и жили, я смирилась с тем, что у него такой характер», - говорит женщина.
Фото: Тахмина Нагзибекова

 

Путь к адаптации в социуме

Только через 10 лет выяснилась причина «странностей» Акбара.

О том, что у 19-летнего Акбара может быть аутизм, предположила подруга Лолы, она же посоветовала пройти обследование в центре «ИРОДА» (Инициатива родителей детей с аутизмом).

«Диагноз подтвердился. Сильного удивления не было, - говорит Лола, - но, что делать я не знала».

Специалисты центра предложили семье свою помощь – интенсивные занятия с Акбаром и психологическую поддержку самой маме – так начался их путь к адаптации в социуме, длиной в 5 лет.

Сегодня Акбару 24, у него есть и друзья, и любимая работа, за которую он получает деньги.

Фото: Тахмина Нагзибекова

Иметь возможность заработать самому важно для всех, независимо от того, есть у него ментальные особенности или нет, считает Лола Насриддинова, руководитель организации «ИРОДА».

«У нас при центре есть инклюзивное кафе и полиграфия, и здесь работают 9 наших ребят, у которых есть ментальные особенности. Знаете, как позитивно на них влияет то, что они работают? Они раскрылись, теперь они могут открыто высказать своё мнение по какому-то вопросу. У них прорезался голос. Они чувствуют, что нужны и делают полезное дело», - говорит Лола Насриддинова.

Но, предложений от работодателей, по ее словам, практически нет.

«К сожалению, предложений по трудоустройству для людей с ментальными особенностями в стране практически нет. К тому же, прежде чем они появятся, нужно быть готовыми. Подготовить законы, общество, работодателей и сами семьи», - говорит Насриддинова.

Она отмечает, что от семьи во многом зависит будущее ребенка с особенностями развития. «Очень важно выявить диагноз в раннем возрасте, заниматься с ребенком. Сейчас сделать это проще благодаря программе «Раннее вмешательство и раннее развитие», которую мы смогли внедрить благодаря Институту «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане еще в 2010 году», - сказала руководитель «ИРОДА».

По ее словам, сегодня специалисты Центра обучают ранней диагностике и вмешательству не только в столице, но и в регионах. Совместно с Институтом «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане создана национальная сеть общественных и государственных организаций. Сетевые партнеры вместе проходят тренинги, вместе обучаются. По завершению каждый участник имплементирует программу и полученные знания в своем регионе.

«Но это опять же только ранний возраст. А как работать с теми, кто постарше? Сейчас мы планируем организовать Центрально-азиатскую сеть по психическому здоровью подростков и молодежи.

К сожалению, молодежь с ментальными нарушениями в 80% находятся в психоневрологических интернатах, причем, закрытых. До 18 лет в одном интернате, а потом переходят в дом престарелых. А те ребята, которые выходят из интерната, сидят дома, у них нет доступа к трудоустройству.

Мы хотим открыть программу поддерживаемого трудоустройства и обучения навыкам профессиональной жизни. В этом вопросе мы сотрудничаем с двумя интернатами», - делится Лола Насриддинова.
Фото: Тахмина Нагзибекова

 

«Будут готовить к независимой жизни»

Кроме этого, как отметила она, для того, чтобы подготовить людей с ментальными особенностями к самостоятельной жизни, уже в декабре планируется открыть Центр независимой жизни. Работа над запуском проекта ведется больше года, задействованы государственные структуры, международные организации и частный сектор.

«Это такая тренировочная квартира, транзитная программа, пока родители этих ребят живы, мы будем приглашать их в эту программу. Обучим их всем необходимым навыкам, чтобы в случае, когда их опекунов не станет, они не потеряли себя, не остались в неведении», - говорит Лола.

По ее словам, жизнь в тренировочной квартире будет максимально приближена к естественным условиям, в которых живут большинство людей. 4 ребятам (столько человек могут жить в одной квартире по правилам программы) нужно будет убираться, стирать, делать покупки и готовить себе еду. Помогать им в адаптации будут 2 соцработника. Курс длится от 3 до 6 месяцев.

Фото: Тахмина Нагзибекова
Вопрос инклюзии в Таджикистане затрагивает не только образовательную сферу – при Министерстве здравоохранения и социальной защиты населения создана рабочая группа, которая занимается разработкой клинического руководства и дорожной карты для людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями развития. За основу взяты документы других стран. В законодательной базе на сегодняшний день нет никакой информации о трудоустройстве, тьюторстве (наставничество) и совместном проживании.

«Сейчас кодекс об образовании есть, и он на стадии утверждения, в нем прописаны разные формы поддержки людей с инвалидностью и в том числе сопровождение, т.е. когда этот кодекс будет утвержден, нам будет легче требовать, чтобы курсы для тьютеров создавались, чтобы тьютеров финансировало государство. Сейчас получается, что их финансируют пока только общественные организации. Тьютор, как штатная единица не присутствует нигде. Пока в этом проблема».

Фото: Тахмина Нагзибекова

 

«Хочу, чтобы она была как все»

«Как она будет жить, когда нас не станет? Будет ли у неё своя семья? Сможет ли с кем-то общаться? Сможет ли как «нормальный» ребенок ходить в школу? Не будут ли над ней смеяться и издеваться? Я хочу, чтобы она не сильно выделялась из толпы. Была как все. Потому что у нас такое общество – если ты отличаешься, над тобой издеваются, тебя начинают тюкать».

Именно так мыслит Лаълбегим – мама маленькой 5-летней Зухро, у которой диагностировали аутизм.

Фото: Тахмина Нагзибекова
Зухро не разговаривала и не шла на контакт. В Центре «ИРОДА» (Инициатива родителей детей с аутизмом) с девочкой занимаются специалисты. А главная мечта Лаълбегим – чтобы дочка начала говорить и научилась общаться с людьми.

«Я переживала из-за ее речи. Как она будет жить в обществе, если не сможет говорить? И я надеялась, и хочу, чтобы в первую очередь она научилась говорить, просить о том, что ей нужно.

Со временем я поняла, что речь, конечно, важна, но есть и другие важные вещи – общение, социализация. Просто научиться говорить недостаточно. Контактировать с другими людьми, просить о том, что нужно. Дети с аутизмом не могут контактировать со всеми.

Для дочки я самый близкий человек, и даже если она научиться говорить, она не сможет попросить кого-то другого, например, дать ей попить. Мне важно, чтобы она доверяла людям».

Материал впервые публиковался в 2020 году. 

Читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК.