«Все сто процентов мам детей с синдромом Дауна подвергаются в Таджикистане дискриминации», - говорит Тахмина Хакимова-Риис, основательница общественной организации «Назари Дигар». Этот вывод Тахмина сделала после проведения специального исследования, посвященного родителям детей с синдромом Дауна, которое «Назари Дигар» готовит к публикации.

В честь международной акции «16 дней активных действий против гендерного насилия» и Всемирного дня борьбы против СПИДа «Азия-Плюс» рассказывает о дискриминации, с которой они сталкиваются. 

Мировая наука не знает, почему появляется лишняя хромосома, из-за которой возникает синдром Дауна, однако, общество в Таджикистане в большинстве своем уверено, что виновата в развитии этой генетической аномалии мать ребенка. К сожалению, эту неверную информацию распространяют даже медицинские работники.

- Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, то персонал роддома обычно говорит с мужем и свекровью, и в 99 процентах случаев, они дают абсолютно неверную информацию о ребенке и его будущем, а также убеждают родственников, что во всём виновата женщина, - рассказывает Тахмина Хакимова-Риис.

Она вспоминает, как несколько лет назад ей пришлось спорить во время ток-шоу на худжандском телеканале СМ-1 с врачами-генетиками, которые убеждали аудиторию в том, что дети с синдромом Дауна появляются у женщин, которые что-то сделали неправильно.

- Например, употребляли алкоголь или болели гриппом. Во всем мире еще не найден ответ, почему лишняя хромосома возникает, но многие наши специалисты несут вот такую устаревшую чушь, - говорит Тахмина.

Иногда в роддомах родителям предлагают отказаться от ребенка с синдромом Дауна, убеждая их в том, что в будущем он будет обузой для семьи - не сможет самостоятельно ходить, говорить. Хотя в развитых странах, несмотря на особенности, дети с синдромом Дауна представлены в обществе наравне с остальными членами – они также получают образование, устраиваются на работу и строят семьи.

В Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (КЛДЖ) подписанную Таджикистаном 30 лет тому назад, говорится, что гендерное неравенство и дискриминация являются первопричинами насилия в отношении женщин.

Тахмина рассказывает реальную историю женщины, у которой родился малыш с синдромом Дауна:

- После родов ей ничего не говорят, но ребенка не дают, шушукаются. Диагноз сообщают сначала мужу. Когда женщине уже уходить из роддома, ей говорят, что ребенок больной, будущего у него нет и предлагают от него отказаться.

Причем тут же спрашивают – не болела ли она гриппом, не пила ли алкоголь во время беременности. То есть изначально её обвиняют.

Американская модель Аманда Брус со своим сыном Миком. Мик стал первым ребенком, который попал на обложку Vogue Living
Фото Vogue Living

Она всё-таки забирает ребенка, приезжает домой, где живет несколько семей с детьми и начинается бесконечное издевательство над ней и её ребенком. С ним никто не играет, ей постоянно высказывают своё недовольство.

К сожалению, это типичная история для Таджикистана: матери детей с синдромом Дауна подвергаются тройной дискриминации.

- Чтобы исключить дискриминацию на самом первом этапе, наша организация «Назари Дигар» постоянно работает с роддомами в Таджикистане. Например, у нас есть проект «Коробки для новорожденных», в которые мы складываем подарки – одежду, игрушки, а также буклеты с самой последней правдивой информацией о ребенке с синдромом Дауна и контактами специалистов, готовых оказать помощь, - рассказывает Тахмина.

Кроме того, мы проводим очень много обучающих семинаров для медицинских работников в роддомах, чтобы они поддерживали родителей, а не причиняли им боль.

 

Дети нуждаются в поддержке, а не в жалости

По её словам, система здравоохранения в Таджикистане нуждается в специальном этическом протоколе для медперсонала, в котором было бы прописано, как вести себя с родителями детей с синдромом Дауна.

Кроме того, Тахмина Хакимова-Риис считает, что положение таких семей облегчила бы ратификация Конвенции прав людей с инвалидностью, в которой предусмотрена их защита. 

Впрочем, защищать матерей детей с синдромом Дауна нужно не только в государственных учреждениях, но и в собственных семьях. Чаще всего женщины в них оказываются под гнетом, переживают домашнее насилие – физическое и психологическое, родственники всячески их оскорбляют и унижают.

- Почти все мамы, с которыми я общалась, испытывают бесконечное чувство вины. Даже если их поддерживают мужья (хотя это малый процент), они всё равно обвиняют себя в том, что у них родился ребенок с таким диагнозом, - рассказывает она. - Мамы постоянно задаются вопросами –«Что я такого сделала?», «За что меня наказали?».

И это неверно на самом деле, просто её обвиняют с самого роддома, ставят клеймо, и она всю жизнь проживет с этой болью.

Кроме неблагоприятной среды в семье, женщине с особенным ребенком, придется бороться и с системой за пределами дома.

Например, в альтернативном докладе о выполнении Таджикистаном конвенции о правах ребенка за 2016 год, говорится, что многие матери особенных детей вынуждены сидеть дома из-за сложного диагноза ребенка и для того, чтобы уделить ребенку должное внимание.

Нет достаточного количества центров дневного пребывания ребенка. Не везде по республике существуют центры раннего вмешательства (Early Intervention Centers) и реабилитации.

- Я росла в Худжанде, и не видела вокруг детей с синдромом Дауна, когда мы провели исследование, выяснилось, что родители, таким образом, защищают своих детей от злого общества, от оскорблений и косых взглядов. В лучшем случае наше общество проявляет жалость по отношению к таким семьям, хотя они нуждаются в поддержке, а не в жалости, - говорит Тахмина.

Между тем, по данным ВОЗ , на 700 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна. Считается, что это самая распространенная генетическая патология в мире. В исследовании, проведенном американским генетиком Брайаном Скотко, 99 % взрослых в США с синдромом Дауна признавались, что они счастливы в своей жизни.

Другие истории о дискриминации в отношении женщин в Таджикистане читайте в нашем проекте.

Этой зимой читайте нас  в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК