В Согдийской области родители «солнечных» детей объединились в сообщество в поддержку детей с синдромом Дауна и их матерей. Они стали рассказывать истории о том, с чем им пришлось столкнуться при рождении ребенка и каково это, быть родителями особенных детей.
Тахмина Хакимова-Рис, мама двоих детей, один из которых – Сафроз родился с синдромом Дауна, на общественных началах создала инициативную группу под названием «Назари Дигар», объединив вокруг себя родителей с такими же детьми, как и ее ребенок.
- Еще недавно я не видела ни одного человека с синдромом Дауна на улицах Таджикистана. Родители стеснялись своих детей, поэтому просто не выпускали их из дома, - говорит Тахмина. – А сейчас эти мамы настолько изменили свое мышление, что свободно рассказывают миру о своих особенных детях, делятся их успехами, гордятся ими. Они становятся примером для других родителей, которые замкнулись в себе и продолжают стесняться своего ребенка.
Почти каждый день новая мама солнечного ребенка рассказывает свою историю, делясь сокровенными фотографиями, а Тахмина публикует их в социальных сетях.
Но прежде напишем, с чего все начиналось.
Первые шаги и достижения «Назари Дигар»
Проживая с семьей в Лондоне, Тахмина Хакимова увидела огромную пропасть по отношению к детям с синдромом Дауна в Европе и на своей родине. Это проявлялось не только в недостаточном внимании властей, но и в реакции общества.
Приехав на родину и гуляя с сыном по улице, она испытывала на себе и осуждающие взгляды, и отвержение, и жалость.
Женщина поставила себе цель - помочь социализировать этих детей, сломать сложившийся в Таджикистане стереотип о том, что дети с синдромом Дауна являются позором для семьи и общества.
Она решила доказать, что эти дети очень талантливы и могут добиваться успехов наравне с обычными, а родители смогут гордиться своим особенным ребенком.
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A3%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%B8%20%D0%B0%D1%80%D1%82-%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%BF%D0%B8%D0%B8.jpg)
Первую информационную кампанию в поддержку таджикских солнечных детей Тахмина провела в Лондоне. Эта была фотовыставка «Незримые лучи солнца Таджикистана», которая показала английским посетителям жизнь детей с синдромом Дауна на ее родине, в северном Таджикистане. Собранные средства позволили провести ряд мероприятий уже по приезду в Худжанд.
В первую очередь, Тахмина организовала семинары для осведомленности родителей, на которых делилась своим опытом и раздавала подготовленные пособия по развитию речи и памяти. Начальные робкие шаги, которые поддержали, как родители, так и госструктуры, переросли потом уже в активную деятельность.
- За семь месяцев была проделана огромная совместная работа, - отмечает Тахмина. - Медосмотр базовых органов, из-за которых солнечные дети часто страдают сопутствующими заболеваниями, выявил ряд проблем у детей. Обнаружились порок сердца, проблемы со зрением и щитовидной железой. По результатам проведенного медосмотра была проведена индивидуальная оценка каждого ребенка со стороны профилирующих врачей и прописано соответствующее лечение. Сейчас одну нашу девочку мы готовим к операции для устранения порока, которую проведем в Ташкенте.
По ее словам, почти у всех детей были выявлены проблемы со зрением, в результате чего группа планирует приобрести очки, изготовленные специально исходя из особенностей строения лица.
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A3%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%B8%20%D0%B3%D0%B8%D0%BC%D0%BD%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B8.jpg)
- Сейчас уже 12 наших детей начали носить такие очки, которые я привезла из Англии. Они выглядят очень стильно и совсем не портят внешний вид ребенка. В наших планах обеспечить всех детей этим необходимым атрибутом, - говорит Тахмина.
По ее словам, независимо от того, наблюдали родители снижение слуха у своего ребенка или нет, каждому ребенку с синдромом Дауна необходимо пройти полную медицинскую диагностику слуха и при необходимости назначить соответствующее лечение.
- К сожалению, такой аппаратуры у нас нет, - продолжает Тахмина. - Поэтому мы договорились с узбекскими специалистами, которые готовы приехать со своим. По результатам диагностики мы будем стараться находить средства для покупки слуховых аппаратов для детей, у которых будут обнаружены серьезные проблемы со слухом.
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A3%D1%80%D0%BE%D0%BA%D0%B8%20%D0%B8%D0%B3%D1%80%D1%8B%20%D0%BD%D0%B0%20%D0%B4%D0%BE%D0%B9%D1%80%D0%B5.jpg)
Планы на будущее
Впервые на постоянной основе для детей с синдромом Дауна стали проводится арт-терапия, занятия музыкой, гимнастикой. Взрослые парни, у которых обнаружилась проблема лишнего веса, начали посещать спортзал наравне с другими ребятами. В этом году 20 детей в сопроводжении своих мам провели летние каникулы на побережье Кайракумского водохранилища в оздоровительном лагере «Шохин». «А ведь эти дети еще недавно даже из дома не могли выйти», - радуется Тахмина.
Для матерей организовываются тренинги личностного роста, предоставляется психологическая высококвалифицированная помощь.
- Каждый ребенок начинает свой жизненный путь в семье. И каким образом семья относится к ребенку, таким и будет воспринимать себя сам маленький человечек, - уверяет Тахмина. - Если семья относится к своему особенному ребенку с уважением, любит его, не считает обузой, помогает развиваться, то ребенок вырастает уверенным в себе. Поэтому очень важно поддерживать наших мамочек, ведь в силу менталитета им сложно противостоять сложившимся стереотипам общества.
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%93%D1%80%D1%83%D0%BF%D0%BF%D0%B0%20%D0%BF%D1%81%D0%B8%D1%85%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9%20%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8%20%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8F%D0%BC%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9%20%D1%81%20%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC%20%D0%94%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0.jpg)
При поддержке Народной демократической партии Таджикистана в Худжанде была организована аналогичная с лондонской фотовыставка.
- Мероприятие прошло на высшем уровне. Я видела радостные лица наших детей, которые понимали, что именно они – главные герои этой выставки. Это был настоящий праздник для них. Я увидела, как много неравнодушных людей пришли поддержать нас не только морально, но и финансово. А в августе такую же выставку мы провели в Душанбе, в рамках которой презентовали первый в Таджикистане календарь с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. На этих красивых календарях наши солнечные дети изображены в национальной одежде, - рассказала Тахмина.
В ближайших планах Тахмины в рамках инициативы «Назари Дигар» трудоустроить уже взрослых людей с синдромом Дауна. Кроме этого, инициативную группу поддержал Европейский Банк реконструкции и развития, который удвоит сумму собранных взносов, в результате чего Тахмина планирует пригласить в Таджикистан самых лучших специалистов из лидирующих организаций Великобритании в области синдрома Дауна.
Хештег #НиктоМнеНеГоворил
- Осведомляя общество о том, что среди нас живут разные люди, и обычные и с особенностями, мы вырабатываем в социуме толерантное отношение друг к другу, - говорит Тахмина. – Поэтому я решила запустить марафон голосов матерей детей с синдромом Дауна Таджикистана. Истории матерей, которые я публикую в различных социальных сетях под эгидой «Назари Дигар», уже дают свой положительный видимый эффект.
Делясь с окружающим миром талантами и успехами своих детей, мамы получают отклики и комментарии, которые делают их социально уверенными и сильными. Их особенные дети становятся уже не предметом стеснения, а гордостью и радостью.
Начала марафон сама Тахмина, рассказав историю рождения своего особенного сына:
«Никто мне не говорил, что мой сын Сафроз расширит мое сердце, наполнит любовью, будет обогревать сотни детей с СД и родителей в Таджикистане. Мне говорили, что моя жизнь будет очень сложной и мрачной. Намекали сделать аборт, когда на 12 недели беременности я узнала, что у меня имеется очень высокий шанс рождения ребёнка с СД!
Никто мне не говорил, что у Сафроза будет отличное чувство юмора, он очень остроумен. Мне говорили, что вряд ли он все будет понимать и разговаривать.
Сафроз способен и умён вдобавок к его большому красивому сердцу. Мы гордимся нашим сыном!
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A2%D0%B0%D1%85%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B0%20%D1%81%20%D0%BC%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BC%20%D0%B8%20%D1%81%D1%8B%D0%BD%D0%BE%D0%BC%20%D0%A1%D0%B0%D1%84%D1%80%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BC.jpg)
Женщину подхватили другие родители солнечных детей, делясь своими собственными историями.
«Никто мне не говорил, что мой сыночек будет таким замечательным, счастливым и способным! Я не думала, что моя жизнь с моим ребенком будет такой светлой. Когда родился Пулодчон, знакомые врачи посоветовали сделать эвтаназию, но я не согласилась!
Он у меня с двух лет начал ходить, очень способный, трудолюбивый и очень подвижный! Пулодчон играет во дворе в футбол, общительный и любит водить машину с отцом! У него много талантов, но самый яркий - это талант руководителя! Он может постоять за себя и не дает себя в обиду, как и любой другой ребенок. Я его таким не представляла... что он будет таким счастливым и активным!
Мы любим Пулодчона, и он привнес столько счастья и света в нашу семью! Мы гордимся нашим сыном!»
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%9F%D1%83%D0%BB%D0%BE%D0%B4%D1%87%D0%BE%D0%BD2.jpg)
«Никто мне не говорил, что Хакимчон будет ходить на своих ногах, будет играть на дойре и доживет до 21 года и дай Аллах еще ему прожить долгую, счастливую жизнь! Омин! Когда родился Хакимчон, я отвела его к врачу, и он мне сказал: "Твой сын не сможет ходить, а будет всю жизнь в инвалидной коляске". Также он сказал мне, что он не будет жить долго.
Услышать эти слова было тяжело и очень больно! Помню, это был год, когда я потеряла свою маму. Тогда у меня был двойной удар услышать неутешительный прогноз от врача в отношении моей кровинки, моего первенца. Мне ведь тогда было всего 22 года.
Помню, именно тем вечером у меня поднялось давление, и с тех пор начались проблемы со здоровьем. Из-за этих резких, грубых и злых слов!
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A5%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D0%BC%D1%87%D0%BE%D0%BD.jpg)
«Никто мне не говорил, что я смогу выдать замуж своих дочерей без трудностей. В нашем таджикском обществе, к сожалению, сложился стереотип, что если у вашего ребенка особенности в развитии, не все хотят жениться на сестрах этих малышей, полагая, что может родиться такой же ребенок. Родителям очень сложно, они испытывают множественное давление, стресс и дискриминацию.
Но на примере моего сына Мусочона могу сказать, что мои дочери с гордостью и достоинством вышли замуж, попали в благородные семьи и живут счастливо. Моих дочерей не упрекают в том, что у них братишка с синдромом Дауна и отличается от обычных детей!»
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%9C%D1%83%D1%81%D0%BE%D1%87%D0%BE%D0%BD%20%D1%81%D0%BE%20%D1%81%D0%B2%D0%BE%D0%B5%D0%B9%20%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%80%D1%88%D0%B5%D0%B9%20%D1%81%D0%B5%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B9.jpg)
«Никто мне не говорил, что мой сыночек Хамзачон будет ходить, бегать и будет физически активным. Ни одна больница города Худжанда нас не принимала, они просто отказывались, увидев моего ребёнка! Помню, когда Хамзачону было 1 год и 2 месяца, мы с мамой отвели его в физлечебницу для укрепления его слабых мышц. Врач отказался его лечить, сказав нам, что мы потеряем время, и ребёнок все равно не будет ходить.
Тогда моя мама сказала: «Кости его крепкие, а мышцы пусть будут от вас». Врач ухмыльнулся и скептически взялся за лечение моего сына».
![](https://asiaplustj.info/sites/default/files/articles/273823/%D0%A5%D0%B0%D0%BC%D0%B7%D0%B0%D1%87%D0%BE%D0%BD.jpg)
Эти истории набирают десятки тысяч просмотров, люди выражают слова поддержки и солидарности, мотивируют матерей и детей на дальнейшие успехи.
Материал подготовлен в рамках проекта «Гражданские журналисты», который проводится при поддержке Internews в рамках Центральноазиатской медиапрограммы CAMP.
Осенью нас модно читать в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.
Четыре названия одной фабрики в Душанбе
Бывший таджикский игрок московского «Спартака» перебрался в США
Нет воды и условий. Как живут экологические мигранты в Зафарабаде
Шавкат Мирзиёев почтил память жертв политических репрессий и помиловал осужденных
Бывший наставник Гарри Каспарова тренирует сборную Таджикистана по шахматам
В Бразилии запретили соцсеть X из-за ее отказа сотрудничать с властями
Сколько потратили душанбинцы на подготовку детей к школе?
Таджикистанцы приняли участие в международном ночном забеге в Бухаре
Таджикские борцы взяли 4 золота в первый день чемпионата мира по гуштингири
ГЛАВНОЕ ЗА НЕДЕЛЮ: Где учится таджикская молодежь, мясо не по зубам и новые открытые объекты
Все новости
Авторизуйтесь, пожалуйста
Маржон 17 ноября, 2019 15:17
Здравствуйте дорогие друзья!!! На конец- та на таких детишек у нас в Таджикистане начали оборотит внимание!!!Я одна из этих мам, у меня тоже сын с диагнозам Синдром Даун!! Но мы сейчас живём в Москве, ему 13 лет, он пловец, плавает все видами плаванием, Ходит в школу, ходит на оркестр, играет на блок флейте, учимся играть на кларнете, ходим в футбол, вот что умеют эти дети, главное нужна им помочь и поддерживать детишек и их мам!!
Умарбьек29 октября, 2019 21:38
вот такими таджичками надо гордиться и помочь им в таком нелегком но очень благородном деле!
ShaITan27 октября, 2019 04:41
Chto to uzhe podnadoedaet eto tema. Ee otvety v FB voobshe ulet.
ShaITan27 октября, 2019 04:32
Ya dumau nuzhna chtoby roditeli podpisovovali dokumenty o tom chto sami budut soderzhat' takikh detey. Esli net to abort srazu zhe, zvuchit zhestoko, no takov mir.
Lich'no ya ne khochu chtoby moj rebenok uchil'sa s takim "solnichnym" rebenkom.
Pro evtanaziu bred.
фалони ShaITan29 октября, 2019 10:45
а они что у тебя просили помощь чтобы содержать своих детей? а про аборт твое мнение всем по барабану- если не хочешь чтобы твой ребенек учился с такими детьми, не размножайся
Музочир26 октября, 2019 08:51
Помню, именно тем вечером у меня поднялось давление, и с тех пор начались проблемы со здоровьем. Из-за этих резких, грубых и злых слов!
Действительно наши врачи некомпетентные. Порой возомнивают из себя Бога. Грубо посылают не подумав о нанесении травм этими словами.
Sultan25 октября, 2019 23:25
Ваши солнечные дети в миллионы раз лучше нас, и вы, их мамы тоже в миллионы раз лучше нас. Счастья вам и вашим детям!
kaltuch25 октября, 2019 21:31
"Когда родился Пулодчон, знакомые врачи посоветовали сделать эвтаназию, но я не согласилась!"
На самом деле вышесказанное - это заявление о преступлении. Эвтаназия запрещена законом, следовательно действия врачей, предлагавшие её, подпадают под уголовный кодекс.
Так что ждем продолжения истории.