Сафарали Наимов, руководитель Общественной организации по противодействию туберкулёза в Таджикистане, рассказал «АП» не только о ситуации с этим заболеванием в стране, но и поделился личной историей своей болезни и успешного лечения.

По сравнению с соседними республиками ситуация с туберкулёзом в Таджикистане значительно стабильная, идет тенденция к сокращению числа больных. Но Таджикистан входит в список 30 стран с устойчивой  формой туберкулёза, говорит руководитель Общественной организации по предотвращению туберкулёза в Таджикистане Сафарали Наимов.

Сафарали Наимов
«Это очень страшно понимать, что туберкулёз за все годы своего существования активно шагает в ногу со временем и эволюционирует, приспосабливается к любому организму очень легко и долго не даёт о себе знать. Впервые об этом в 90-х годах сообщили американские ученые», - говорит он.

Общественная организация, которую возглавляет Наимов, была образована из числа людей, которые в прошлом пережили эту болезнь и на своём примере рассказывают другим о том, что при любой болезни главное не терять надежды, вовремя принимать медикаменты и обследоваться у врачей.

По данным UNDP и Общественной организации по предотвращению туберкулёза, в Таджикистане ежегодно регистрируется от 6 тысяч людей больных туберкулёзом, и это число дополняется ещё 1 тысячью носителей этой болезни, которые обращаются повторно из-за неправильного или неполного курса лечения. Кроме того, по международной статистике, ещё 20% людей, больных туберкулёзом относятся к списку «Lost cases» - это те, кто не был зарегистрирован как больной по самым различным причинам и заражают окружающих.

 

«Утрата младшего брата настолько меня потрясла, что я был готов на всё, лишь бы не потерять старшего»

У Сафарали Наимова печальная история, связанная с этим заболеванием. Он потерял двух братьев, которые были больны туберкулёзом. Ухаживая за одним из них – старшим братом, не имея возможности вовремя питаться и из-за круглосуточного контакта с больным, Сафарали сам заразился туберкулёзом.

«Младшего брата я потерял в 2008 году. Болезнь у него началась в 2006. У него была устойчивая форма туберкулёза, которую тогда в Таджикистане не могли диагностировать, да и соответствующих медикаментов для лечения этой формы тоже не было, но мы лечились, как могли. К сожалению, не смогли помочь брату вылечиться и потеряли его», - поделился Сафарали Наимов.

По его словам, его старший брат боролся с туберкулёзом на протяжении 10 лет - с 2012-х до 2012 года. У него тоже  была устойчивая форма туберкулёза.

"Утрата младшего брата настолько меня потрясла, что я был готов на всё, лишь бы не потерять старшего. Поэтому мы поехали в Индию, где определили правильный диагноз и назначили соответствующее лечение. Через какое-то время нам пришлось вернуться на родину", - продолжил он.

По его словам, почти через 10 лет его лечения, наконец, в Таджикистан поступили медицинские препараты для лечения 2 стадии устойчивой формы туберкулеза, которые помогли искалеченному от разного рода противотуберкулёзных препаратов.

«У брата одно легкое практически перестало функционировать. Но когда он начал принимать новые препараты,  встал на ноги, стал таким бодрым и энергичным, что даже ходил с нами в горы. Подшучивал: «Если индийские врачи меня увидят в таком состоянии, они подумают, что я зомби». Но это продолжилось недолго. Из-за побочных действий препарата он вдруг перестал вставать и даже понимать нас. Через пять месяцев после приема новых препаратов он умер», - говорит Наимов.

Любые противотуберкулёзные препараты, по его словам, имеют не очень приятные побочные эффекты, например сикласерин – предназначенный для устойчивой формы туберкулёза. Одними из страшных побочных эффектов от этого препарата являются – угроза  суицида, потеря памяти, лунатизм, и др.

«Эти побочные эффекты временные, кроме потери слуха на одно ухо. Это будет сопровождать человека на протяжении всей оставшейся жизни», - отметил он.

 

«Это состояние не передать словами»

«Как я заболел туберкулезом? Эта болезнь имеет симптомы гриппа: пару раз у меня была простуда, я думал, что это просто грипп и всерьёз не воспринимал ситуацию. Когда уже в третий я раз заболел гриппом, мне стало окончательно плохо, я заметил, что стремительно теряю вес, да и чувствую дискомфорт. Тогда я сдал анализы мокроты и сделал рентген легких. Это было как раз в то время, когда мы были в Индии. Индийские врачи сказали, что мокрота чистая, но на легких образовываются какие-то пигменты и порекомендовали посетить врачей по возвращению в Таджикистан», - продолжил он.

По возвращению в Таджикистан Сафар начал лечиться в Мачитоне, где провёл  4 месяца. Тогда в Таджикистане еще не было GenXpert, поэтому анализы мокроты отправляли в Германию. Процедура анализов занимала 72 дня. До этого пациент  принимал медикаменты чувствительности от туберкулёза: озониацид, рифампицин, изониазид, рифампицин, пиразинамид.

По его словам, 2-3 раза в процессе анализов произошла ошибка, и ему пришлось ждать еще год, чтобы получить правильные результаты. К тому времени все симптомы практически исчезли, и никакой динамики не было.

«Наконец, когда врачи получили мои анализы, определился и диагноз – устойчивая форма туберкулёза. Лечился я дома под надзором врача. Принимал препараты 2-ой стадии устойчивой формы туберкулеза. Первая стадия занимает 8 месяцев и препараты не имеют серьёзных побочных эффектов, вторая стадия занимает 16 месяцев и 3 стадия более 30 месяцев. А препараты от них неописуемо тяжелые. Мы от обычного гриппа не хотим принимать таблетки после 2-х дней лечения, а вы представьте себе, когда вам приходится принимать их на протяжении от 2 до 4-х лет, да и со страшными побочными эффектами. Это состояние не передать словами», - делится Сафар.

По словам Сафара, от противотуберкулёзных препаратов бывают головокружение, жуткие головные боли, апатичное состояние, временами потеря памяти, психоз, истерика, паника и другие неприятные состояния.

«Когда я лечился в Мачитоне, не раз был свидетелем того, что больные хотели совершать суицид, но врачи и охранники их спасали. Человек, болеющий туберкулёзом – это очень беспомощный человек, практически как очень престарелые люди с детским характером. Он всегда в ожидании посетителей и любит тех, кто говорит приятные и добрые слова», - говорит он.

«Были люди, которые отказывались от препаратов для первой стадии туберкулёза, а перерыв в лечении приводил их ко второй стадии. Поэтому, кроме врача нужен ещё и другой человек – кто-то из близких, кто бы мог контролировать приём препаратов вовремя и без перерыва. Самое страшное это то, что на психологическом уровне человек  чувствует себя  в изоляции, ему кажется, что ему никто нужен и это проблема касается только его и семьи. Да и с внешней стороны замечаешь, что люди осторожничают с тобой и не приходят в твой дом просто в гости», - говорит Сафар.

Но главный ужас связан с духовным и физическим состоянием самого человека, который болен туберкулёзом, считает Сафар. Поскольку приём препаратов ежедневно приносят неописуемые страдание, сопровождаемые по 4 часа.

«В следующий раз страдания на 50% уменьшаются, но на замену приходит психологическое страдание: думаешь, что в тебе живут 2 человека, то есть ты здоров, это тело нездоровое и хочется покинуть и вырваться из него на волю», - делится состоянием Сафар.

«Хочу отметить, что побочные эффекты на разных людей действуют по-разному. Лично я испытывал нетерпимость к солнцу и свету. Тогда доктор сказал мне спать после приёма препаратов. Тогда я просто закрывал глаза на 30 минут и страдания уменьшались. Другой побочный эффект, который у меня был – склероз. Я мог забыть имя близкого мне человека и никак не мог вспомнить», - отмечает собеседник.

 

«Туберкулёз - очень дорогостоящая болезнь»

Для больных туберкулёзом, по мнению Сафара Наимова, должна оказывать социально-экономическая и психологическая поддержка. Есть люди, которых после приёма мощных препаратов рвет. Это говорит о нехватке полноценного питания и недоедания, таким людям нужно оказывать поддержку как психологическую, так и консультативную.

«Врачи, которые говорят про больных туберкулезом, что они становятся нежными, раздражительными и капризными, это на самом деле врачи, не осознающие, каково это быть больным туберкулёзом, это не профессиональны.  И такие люди недостойны называться врачами. Но мне круто повезло с врачем – Мехри Давлатбековой. Она никогда не жаловалась на больных и всегда с улыбкой подходила к любым жалобам и истерикам больных. Благодаря ей я вылечился в 2012 году. Моё лечение заняло ровно 4 года, но я всегда боялся, чтобы не пришлось обратиться  повторно… Но вот уже прошло 7 лет и я жив и здоров», - отметил наш герой.

В этом году ВОЗ, по словам Наимова, предложила новые рекомендации по лечению туберкулёза, запрещающие противотуберкулёзные препараты в виде уколов, которые имели самые сильные побочные эффекты, в том числе потерю слуха. Они были заменены новыми препаратами – бедаквилин и деланамид.

«В Таджикистане есть 3-й Национальный стратегический план защиты населения от туберкулёза в РТ на период 2015-2020, который финансируется Глобальным фондом и USAID. В рамках этой программы доноры обеспечивают нас дорогостоящими медикаментами для 2-й и 3-й стадии устойчивой фор туберкулеза, а для первой стадии болезни Таджикистан обязуется сам закупать препараты. Республика уже постепенно выходит из списка бедных стран и в будущем обязуется приобретать препараты для всех трех стадий туберкулеза за счет своего бюджета», - отметил  Наимов.

Туберкулёз, по его словам, это очень дорогостоящая болезнь. Лечение одного человека 1-й стадии болезни требует средств до 2 тысяч долларов США, 2-й и 3-й от 6 до 8 тысяч долларов. Эти препараты выдаются бесплатно больным. Но кроме этого есть немало других недорогих препаратов, которые больные должны покупать за свой счёт. А многим это реально не по карману.

«В рамках национального стратегического плана, за счёт Глобального фонда, для больных туберкулёзом с прошлого года были запущены банковские карточки. На их счёт поступает сумма до 200 сомони. На эти деньги больные могут купить себе фрукты и еще что-нибудь», - говорит собеседник.

В заключение беседы Сафар Наимов отметил, что сейчас в Таджикистане есть все условия для лечения туберкулёза благодаря современному медицинскому оборудованию GenXpert, которое за два часа выявляет результаты анализов и определяет вид лечения.

Раньше это занимало 72 дня, да и результаты не всегда были правильными. В 2011 году Таджикистан получил 14 единиц данного оборудования, а сейчас их 45 по всей стране.

«Если раньше устойчивую форму туберкулёза первой стадии можно было вылечить за 2 года, то сейчас есть вариант лечения всего на 9 месяцев  гарантией на полное излечение», - резюмировал он.

Оставайтесь с нами в Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен, OK и Google Новостях.