В День психического здоровья, 10 октября, ОО «Ирода» открыло учебно-терапевтический центр для детей с аутизмом и ННР (нарушением нейроразвития) - «ASпектр+». Гости смогли не только повысить уровень осведомленности о РАС (расстройство аутистического спектра), но и на мгновенье почувствовать, каково жить родителям детей с аутизмом.

Центр создан в рамках проекта социальной инициативы ЕБРР при удвоении собранных средств с акции по фандрайзингу «Круг Добра» в рамках проекта Фонда Евразии и при поддержке USAID.

На протяжении года команда ИРОДА собирали средства для приобретения помещения, чтобы дети с тяжелым фунционированием при аутизме смогли получить безопасную ученую среду.

 

«Боль длиною в жизнь»

По оценкам ВОЗ, во всем мире аутизм есть примерно у 1 ребенка из 100. При этом, согласно результатам некоторых авторитетных исследований, реальные цифры гораздо выше. А распространенность аутизма во многих странах с низким и средним уровнем дохода неизвестна до сих пор.

Гостиная
Фото Asia-Plus

И ситуация в Таджикистане, по словам основателя и директора ОО «ИРОДА» Лолы Насриддиновой, не сильно отличается.

«Родители в нашей стране переживают эту проблему так же тяжело, как и родители в Канаде, США, Индии и прочих странах мира. Семьи, где рождаются дети с РАС сталкиваются с депрессией, большими сложностями, зачастую потерей работы, физического здоровья, как у матери, так и у отца. «Это процесс переживания боли длиною в жизнь», - говорит Лола Насриддинова.

Она также привела в пример результаты исследований, которые показывают, что родители детей с аутизмом «живут в состоянии солдат, который находится в точке боевых действий».

«Это очень удручающая статистика. Но если бы сами родители, наши партнеры и профессионалы в этой сфере не объединились, эта проблема оставалась бы в критическом состоянии в Таджикистане», - говорит директор «Ирода».

Как отметила специалист по раннему вмешательству и сенсорной интеграции, тренер «Школы особенного Родительства» Эльвира Яфарова, в постоянном стрессе живут и сами дети с РАС. Ведь они порой даже не могут ощутить свое тело в пространстве и из-за этого сильно нервничают.

«Чтобы почувствовать, например, свои руки, ребенок трясет ими, начинает бегать. Родители и окружающие могут этого не понимать и ругают ребенка. А он из-за этого нервничает еще сильнее, кричит и истерит, потому что просто не может выразить свои эмоции и мысли», - говорит она.

Доска для детей, которые не могут говорить
Фото Asia-Plus
Но сегодня, как отмечает Лола Насриддинова, уже доказано, что, если в начале своего пути семья встречается с поддержкой со стороны семейного врача, грамотным психиатром, доброжелательным школьным учителем и понимающими родственниками – это снижает суицидальные риски у матери и депрессию, сохраняет ребенка в семье и улучшает качество жизни всей семьи особенного ребенка.

«Благодаря этому у семьи увеличиваются психологические резервы, и они могут жить полной жизнью. В таком случае снижаются и риски разводов. От очень большого количества специалистов зависит судьба всей семьи и в первую очередь ребенка», - говорит она.

 

Какие услуги предоставляет Центр «ASпектр+»?

Учебно-терапевтический центр «ASпектр+» - это одна из 5 программ организации, в которой обучается 32 ребенка с РАС от 7 до 15 лет.

1/3

Основные цели программы – обучение навыкам коммуникации, повседневной жизни, сенсорной поддержки, академическим и творческим навыкам, социализация через посещение общественных мест. Ученики обучаются по программе полного дня или по часам, в индивидуальном и групповом формате.  

В центре работают специальные педагоги, социальные работники, эрготерапевты, психологи, педагоги по коммуникации.

В ОО «ИРОДА» используют только методы и практики с доказанной эффективностью, включающие Прикладной анализ поведения (АВА Терапия), АДК – различные методы альтернативной и дополнительной коммуникации, PECS, терапия сенсорной интеграции, структурированное обучение, позитивная поведенческая поддержка.

Команда регулярно проходит повышение квалификации от международных и национальных экспертов.
Тренажер
Фото Asia-Plus

Центр рабоатет благодаря со финасирванию от Государственного Агенства социальной защиты населения РТпри МЗСЗН РТ и оплате от родителей.

Услуги в Центре оказываются за счет родителей и финансирования государства.

 

«Неуверенность, страх и абсолютная беспомощность»

Среди приглашенных гостей, помимо партнеров организации, также были родители детей с РАС.

В рамках мероприятия для них были проведены экскурсия по Центру, знакомство с детьми и интерактивные мастер-классы на тему «Информирование об аутизме».

У гостей была возможность хоть немного прочувствовать, каково это быть родителем ребенка с РАС и самому жить с этим нарушением.

Участникам предлагалось выполнить простейшие задания: достать предмет из сумки с закрытыми глазами и в грубых перчатках, пройти по линии на земле, гладя через бинокль, создав для них примерные условия, в которых такие задания выполняют дети с аутизмом.

«Дискомфорт, неуверенность, страх, абсолютная беспомощность», - так прокомментировали участники свои ощущения после мастер-класса.

«Все вы знаете, что такое аутизм, но не все живете с ним и не знаете, что может чувствовать ребенок с аутизмом. Это очень сложно. ВОЗ, Министерство здравоохранения Таджикистана придают огромное значение проблемам психического здоровья. Но последние годы действительно статистика удручающая. Очень много детей появляется на свет с проблемами психического здоровья, много взрослых в силу разных жизненных обстоятельств также сталкиваются с проблемами психического здоровья», - подчеркнула директор ОО «Ирода».

И проблема аутизма, отметила она, является частью всего этого. Потому что аутизм - это нарушение, связанное с проблемами нейропсихического развития.

… По окончании мероприятия гостям и партнерам были вручены памятные подарки и сертификаты. К этому были привлечены также несколько маленьких посетителей Центра «ASпектр+».

1/3

И уже по традиции все завершилось фуршетом от социального кафе «Дар як замин», где все блюда были приготовлены ребятами с особенностями ментального развития.

«Надеюсь, в будущем таких Центров по стране будет гораздо больше, и наше государство будет перенимать опыт развитых стран в работе с детьми с особенностями ментального развития», - добавила Лола Насриддинова.

ОО «ИРОДА» основана родителями, и продолжает оставаться организацией, управляемой родителями в партнерстве с профессионалами, признающими нужды и потребности детей и подростков с аутизмом и другими особенностями психического развития.

Миссия организации - повышение осведомленности общества о проблемах, связанных с аутизмом. Защита прав детей и взрослых с аутизмом и другими особенностям нейроразвития. Распространение информации о трудностях и потребностях, сопровождающих индивидуума с аутизмом и его семью.

А также - достижение гуманного и толерантного отношения общества к детям и взрослым с РАС. Продвижение и внедрение знаний и практик о международных, современных качественных научно обоснованных программах терапии и обучения детей и взрослых с аутизмом, эффективность которых доказана. 

Этой осенью оставайтесь с нами в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК