О Центре помощи детям с синдромом Дауна «Открытые сердца» в стране знают не все, как впрочем, и о его директоре Дилбар Курбоновой, у которой, пожалуй, одна из самых трагических историй с удивительным исходом. Потеряв много лет назад своего ребенка, она не ушла в себя, а раз и навсегда связала свою жизнь с солнечными детьми.

 

Продолжение жизни

Офис «Открытые сердца» расположен на первом этаже обычного жилого дома напротив памятника Мироненко, что на 33 микрорайоне. Мимо него здесь ежедневно проходят сотни людей, близко не подозревая, что там внутри творится маленькое чудо – Дилбар и ее коллеги дарят детям с синдромом Дауна новую надежду на более светлое будущее.

Я вот тоже, направляясь к ней на интервью, всю дорогу пытался понять, как за 7 лет проживания по соседству я ни разу не заметил его.

Невзрачный снаружи, но очень теплый внутри центр встречает каждого посетителя фотографиями деток и картинками на стене, где изображены известные герои мультфильмов. Тут и Крош с Нюшей и Леопольд с Гарфилдом.

У всех одна общая черта – улыбка. Искренняя, лучезарная, которая не оставляет шанса не улыбнуться в ответ.  

«Может, поэтому их называют «солнечными детьми». Ведь ничего иного кроме тепла их улыбка и открытость не вызывает», - говорит Дилбар, у которой ровно 8 лет назад не стало такого же светлого малыша.

«Мы с ней прожили всего 67 дней, и она ушла. У детей с таким синдромом ведь всегда бывают какие-то сопутствующие болезни. Так вот, у моей малышки был порок сердца. Но, несмотря на все эти сложности, кроха не переставала приносить радость – это был не ребенок в кроватке, а – вертолет – ручки, ножки летели во все стороны! Ее такое короткое пребывание на этой земле полностью перевернуло мою жизнь», - признается с горечью Дилбар.

Теперь она находит утешение в работе с детьми, у которых подобный синдром. Так, по ее словам, в солнечных детках ей видится некое продолжение жизни дочери.

 

Оборудован всем миром

По словам Дилбар, решила она открыть организацию неспроста - когда у ее дочери диагностировали синдром Дауна, она не смогла в городе найти нужную помощь, что больше разбивало ей сердце. Поэтому в 2018 году, открыв центр, она, прежде всего, хотела предоставить моральную и практическую помощь тем родителям, которые находятся в растерянном состоянии.

«Поначалу у нас не было своего помещения, - признается Дилбар, - и мы ограничивались проведением праздничных мероприятий то на площади Сомони под Новый год, то  в ботаническом саду на Международный день детей. Но, видимо, сильное желание сделать чуточку их жизнь ярче было настолько сильным, что вскоре эти скитания завершились».

Помещение, в котором сейчас находится Центр, было абсолютно неприспособлено под нужды особенных деток: ни стен, ни комнат, ни соответствующего санузла. Только бетонный пол, колонны, огромный холл и море энтузиазма.

Сейчас, пройдя по помещению, в это едва ли можно поверить. Центр оборудован настолько эстетично и функционально, что детям здесь по-настоящему комфортно и интересно: уютная кухня, фитнес-зал, компьютерный и музыкальный классы, а еще комната отдыха.

Последняя, кстати, настолько хороша, что даже мне не хотелось покидать ее, что уж говорить о детях – когда в ней гасят свет, сразу зажигаются фосфоресцирующие звезды и следом слышится легкий шум водопада. Это не просто комната отдыха, а комната абсолютного покоя и умиротворения.

«Оборудовали Центр мы всем миром. Кто чем мог, тем и помог: люди приносили диваны, кондиционеры, мебель, полки, ковры, кухонный гарнитур и много-много игрушек. Поэтому мы и называемся «Открытые сердца», поскольку здесь все сделано любовью тех людей, у которых большие и открытые сердца», - подчеркивает Дилбар.

 

Не плакать надо, а - работать

По ее словам, самое главное, что дает Центр – это знания, навыки и развитие. К реализации поставленных задач Дилбар относится с большой ответственностью и даже, как она сама признается, «с долей занудства».

«Я контролирую весь процесс: бывает, просто захожу на занятие и начинаю тестировать ребенка, поскольку знаю, какой он был вначале, и, если по истечению времени нет никаких изменений, могу указать на допущенные ошибки. Мне хочется, чтобы был результат, а не просто пришел специалист, отработал и ушел», - говорит она.

От Дилбар достается даже матерям, потому что здесь основополагающее правило – работа по системе «мама – ребенок»:

«Мы вначале мамочкам объясняем, как важно работать по этой системе, в которой роль родителя в развитии такого малыша чуть ли не решающая, но, к сожалению, не всегда понимают, - сетует она. - Вот тут потом и начинается серьезный разговор. Говорю: «Вашему малышу 6,5 лет, но интеллектуальное развитие на уровне 1 года и 2 месяцев. К чему вы хотите прийти?».  А когда задаю этот вопрос, они начинают плакать. А ведь не плакать надо, а – работать с ребенком. Обучать его в игровой форме повседневно. Они ведь смотрят и повторяют за нами», - поясняет Дилбар.

Она уверена, что с детьми, у которых есть синдром Дауна, полезно вести себя, как и с другими детьми, то есть нахулиганил – можно и поругать, а если порадовал успехами, то не надо скупиться на похвалу.

«Не говорите «делай, как я говорю», говорите «делай, как я делаю». Личный пример – самое лучшее», - добавляет Дилбар.

На вопрос, что самое сложное в ее работе, она, не задумываясь, отвечает: «Это, когда нам приходится удалять ребенка из базы данных, но не потому, что он не ходит, а потому, что улетел на небо».

Весной нас удобно читать в  Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.