24 марта Всемирный день борьбы против туберкулёза и в этот день мы расскажем важные истории о том, как в Таджикистане подвергаются стигме люди с этим заболеванием и почему так важно говорить о своей болезни и выговариваться.

«Когда наши соседи узнали, что у моих детей туберкулез, они запретили своим детям играть с ними, сказали им не приходить сюда», - рассказывает Сураё. Двое ее детей лечатся от туберкулеза и уже выздоравливают.

«Там, где мы жили раньше, над нами смеялись», - говорит Махбуба. Махбуба болела туберкулезом, болели и пятеро ее детей. «Советовали другим людям держаться от нас подальше и не разговаривать с нами. Я только сидела и плакала».

«Некоторые самые близкие мои друзья приняли тот факт, что у меня туберкулез, а другие - нет», - говорит Махина. У девушки туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). «Они поняли, что я могу быть заразна, распространять бактерии, и поэтому перестали со мной общаться. Мне было обидно, что они были моими друзьями только пока я была здорова».

 

Отверженные

Страх заразиться туберкулезом часто толкает людей к разрыву отношений с соседями, знакомыми, друзьями, даже родственниками. Люди, заболевшие туберкулезом, часто обнаруживают, что их близкие больше не хотят иметь с ними ничего общего. Это происходит из-за страха, недостатка информации и ложных представлений об этой болезни.

Очень часто люди с туберкулезом оказываются отверженными именно тогда, когда они больше всего нуждаются в поддержке, - когда они борются с болезнью, которая ослабляет их тело и негативно влияет на их психологическое состояние.

Таня Моршед, руководитель отдела психологической помощи организации «Врачи без границ» (MSF) в Таджикистане

«Люди могут испытывать сильный стресс и страх, - говорит Таня Моршед, руководитель отдела психологической помощи организации «Врачи без границ» (MSF) в Таджикистане.

«Если над заболевшими людьми издеваются, о них сплетничают знакомые, соседи и родственники, их охватывают чувства печали и одиночества. Если это подростки, особенно девушки, это может повлиять на их шансы выйти замуж, ведь другие семьи могут сказать: «С этой семьей что-то не так. Мы не хотим, чтобы они занесли туберкулез к нам в семью».

Это связано с мифом о том, что туберкулез передается по наследству. А помимо всего прочего, один из противотуберкулезных препаратов может вызвать изменение цвета кожи пациентов, что также приводит к отчуждению и издевательствам со стороны окружающих.

Эти проблемы могут повлиять на будущее пациентов, они становятся причиной тревожности, подавленности и отчуждения».

Стигматизация, связанная с туберкулезом, может затрагивать даже тех, кто не может заразить других. «Случалось, что детей с туберкулезом, которые не могли заражать других, учителя отправляли из школы домой, - рассказывает Зульфия Дусматова, врач MSF. - Нам приходилось объяснять, что эти дети не выделяют микобактерии, что у них поражены внутригрудные лимфатические узлы, а они находятся внутри тела, поэтому ребенок не заразен».

Зульфия Дусматова, врач MSF

 

Тяжелее всего детям

Но даже не подвергаясь стигматизации, больные туберкулезом часто обнаруживают, что болезнь и ее лечение могут вызвать или усугубить проблемы с психическим здоровьем. Пациенты, которым в связи с тяжелым состоянием требуется лечение в стационаре, часто чувствуют себя одинокими, особенно если родные не имеют финансовой возможности приехать и навестить их.

«В больнице пациентов преследуют постоянные страхи: Поправлюсь ли я? Понадобится ли мне операция? И если да, то насколько сложным будет процесс восстановления?” – продолжает Таня Моршед. - У некоторых детей, которым необходимо долго оставаться в больнице, возникают задержки развития, так как они изолированы от семьи, не взаимодействуют в полной мере со сверстниками, процесс образования страдает, потому что они долгое время не ходят в школу».

Детям бывает трудно понять, что такое туберкулез. «Они не понимают, что происходит с их телом и почему они заболели, - говорит Моршед. - Они боятся, что могут умереть от болезни, особенно если в семье кто-то уже болел или умер от туберкулеза».

 

Специализированная помощь «Врачей без границ»

Принимать множество таблеток каждый день в течение по крайней мере шести месяцев непросто, независимо от возраста, и некоторые из лекарств могут негативно сказаться на психическом здоровье пациентов.

«Принимать таблетки было так трудно, - говорит Дильрабо, пациентка из западного Таджикистана. - Раньше я принимала 21, даже 23 таблетки в день, некоторые очень крупные. Мне было так плохо: я сидела, плакала, меня рвало. Каждый раз, как врачи заходили проведать меня, я плакала. Из-за одного лекарства у меня кожа на лице краснела или чернела. И, честно говоря, я не хотела принимать это лекарство. Но врачи следили, чтобы я пила его, всегда поддерживали меня, говорили мне добрые слова и давали надежду».

Сотрудники «Врачей без границ» помогали Дильрабо, чтобы она продолжала принимать все необходимые лекарства до окончания курса лечения. Они приносили ей лоскуты и нитки для шитья или косметику для макияжа, чтобы она могла чем-то себя занять, и говорили с ней о проблемах, с которыми сталкивались она и ее семья. При поддержке MSF Дильрабо успешно завершила свое лечение три года назад.

Дильрабо, пациентка из западного Таджикистана

Придерживаться курса лечения на протяжении долгого времени пациентам сложно, но это становится еще сложнее, если они сталкиваются со стигматизацией или семейными проблемами, если у них уже существуют или возникают проблемы с психическим здоровьем. Чтобы помочь пациентам придерживаться назначенного лечения, необходим специализированный персонал - консультанты и социальные работники.

«Мы не можем обеспечить качественную комплексную помощь больным туберкулезом без социальных работников и консультантов», - говорит Таня Моршед.

MSF также оказывает специализированную помощь детям, проходящим лечение от туберкулеза, а также их семьям и лицам, осуществляющим уход.

«Например, мы используем диаграммы с наклейками, на которых дети могут ставить звездочку или смайлик каждый раз, когда они принимают лекарство, - говорит Моршед. - Мы обязательно указываем на то, какую хорошую работу они делают, чтобы они почувствовали себя успешными. Иногда мы даем им маленькие игрушки, чтобы мотивировать их продолжать лечение, и в течение всего года мы организовываем праздники для наших маленьких пациентов. Наши консультанты также в достаточной мере вовлечены в просветительные  мероприятия для лиц, осуществляющих уход, и обучают их стратегиям преодоления трудностей, которые следует применять вместе со своими детьми. Мы стремимся укрепить мужество и стойкость пациента и лица, осуществляющего уход».

 

Важно не скрывать проблемы и эмоции

Помощь в области психического здоровья при лечении туберкулеза имеет огромное значение, но она может требовать деликатного подхода, особенно в Таджикистане.

«Здесь в культуре существует установка, что человек сам справляется со своими эмоциями и проблемами, скрывает свои проблемы, - говорит Таня Моршед. - Особенно это касается семейных проблем, их принято не выносить за пределы семьи. Люди могут обратиться за поддержкой и советом к религиозным авторитетам, старейшинам общин или старшим родственникам. Но, как правило, они не говорят: «Мне грустно, мне страшно или я злюсь».

Роль консультантов состоит в том, чтобы помочь им выразить эти чувства и понять их». Консультанты MSF разработали некоторые материалы специально для детей.

«С детьми консультанты используют картинки с лицами, которые выражают разные чувства, и дети могут указать на то, что они чувствуют, выбрав картинку, - продолжает Таня Моршед. - Детям рассказывают о различных эмоциях и о том, как и где они могут чувствовать их в своем теле, что их вызывает, а также о том, как помочь себе успокоиться или почувствовать себя лучше. Мы также стараемся помочь тем, кто ухаживает за детьми. Консультанты помогают им осознать свои чувства и нормализовать реакции в сложном процессе болезни и выздоровления.

У большинства из них нет другого места, где они могли бы поговорить об этом. Очень важно, что консультанты создают такое безопасное пространство».

«В такой ситуации одно слово, один добрый поступок многое значит, - говорит Дильрабо. - Благодаря им («Врачам без границ») я снова смогла встать на ноги. Я начала принимать свои таблетки. Несмотря на то, что я заболела, я так благодарна Богу за то, что ко мне приходили эти люди, навещали и поддерживали меня. Я поняла, что даже когда кто-то оставляет тебя в этой жизни, кто-то другой протянет тебе руку и поможет».

«Если наши пациенты и их семьи выздоровели, если мы предотвратили чью-то смерть, остановили распространение болезни – это наш успех, - говорит Таня Моршед. - Главная радость для консультантов и социальных работников, когда их пациенты следуют лечению, когда они его успешно завершают, излечиваются и могут вернуться к нормальной жизни. Если у наших пациентов будет здоровое и полное надежд будущее, наша цель достигнута».