Представьте себе мир, где вас боятся и сторонятся из-за вашего диагноза. Мир, где вам отказывают в работе, в медицинском обслуживании, даже в любви. В Таджикистане 94% людей скрывают свой ВИЧ-статус из-за дискриминации в обществе и даже в кругу семьи.
Ясмине в миграции перелили кровь с ВИЧ-инфекцией
Ясмина (имя изменено), сезонная мигрантка, ей было 35 лет, когда она попала в аварию в России. Она была без сознания в течение трёх дней и потеряла 800 миллилитров крови. Так как у нее не было страховки и медицинского полиса, кровь перелили от неизвестных ей лиц.
После трёх месяцев реабилитации в России Ясмина вернулась в Таджикистан. Будучи активным донором крови, в 2013 году она решила возобновить свое донорство в Республиканском центре крови. После сдачи анализов ее попросили подойти к главному врачу.
«Я обратила внимание на медкарточку на столе, на ней была большая красная печать «ВИЧ» – и рядом мой год рождения, – вспоминает Ясмина. - Позже на этой же карточке я заметила свою фамилию. Поверить в это не могла! В моей голове ВИЧ - это болезнь секс-работниц и наркопотребителей, но я же не такая. Внутри меня все сломалось, жизнь как-будто закончилась», - рассказывает она.
Люди, живущие с ВИЧ, часто сталкиваются со стигмой со стороны медработников. Например, вместо того, чтобы предложить Ясмине существующее эффективное лечение, ей сообщили, что она скоро умрёт:
«В центре крови мне дали направление к моей медсестре, которая начала задавать вопросы: «у тебя дети есть? А ты знаешь, что ты скоро умрешь и твои дети останутся сиротами?». Этот вопрос довел меня до истерики. «Нет, я не имею право умереть. Мои дети же без меня останутся!» – говорит женщина.
Сейчас она страдает от фибромиомы матки - это доброкачественная опухоль, которая лечится только хирургическим вмешательством. Но из-за положительного ВИЧ-статуса врачи перекладывают ответственность друг на друга и не хотят за нее браться. Врачи ей намекают, что куда бы она ни пошла, ее не примут.
«Некоторые говорили прямо, что я умру под наркозом», – говорит Ясмина.
Какие существуют виды дискриминации?
Дискриминация бывает разной: расовой, гендерной, возрастной, религиозной. Понимание этих видов дискриминации помогает нам бороться с несправедливостью.
Есть прямая дискриминация, когда человек обращается к врачу, а ему отказывают в приеме, узнав о его статусе.
Пример косвенной дискриминации - трудовые ограничения, когда работодатель требует сдавать анализы на ВИЧ и проходить медосмотр при трудоустройстве. В соответствии с Трудовым кодексом Республики Таджикистан, тест на ВИЧ необходим только для медицинских работников, которые работают с кровью.
По словам юриста, эксперта по ВИЧ и правам человека Ларисы Александровой, такое отношение мешает людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), трудоустраиваться.
«Это заставляет людей с ВИЧ отказываться от таких работ из страха разглашения статуса и реакции работодателя. Таким образом нарушается их право на труд, что влияет на их право на достойную жизнь и здоровье», - говорит она.
Страх осуждения и навешивания ярлыков вынуждает людей с ВИЧ скрывать свой статус, отказываться от участия в социальных мероприятиях и ограничивать круг общения. Это приводит к одиночеству, депрессии и социальной изоляции, это негативно влияет на их психическое и физическое здоровье.
Опрос людей с ВИЧ показывает, что 7 из 10 ВИЧ-положительных людей в Таджикистане испытывают стыд за свой статус – это проявление внутренней стигматизации. Из-за давления снаружи люди сами на себя навешивают ярлыки, ощущают себя «грязными», «виноватыми» и «обесцененными». Это результаты исследования «Показатель уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ», который был проведён в Таджикистане в 2021 году. В нем приняли участи 1100 ЛЖВ со всех регионов страны.
Люди, живущие с ВИЧ, могут сталкиваться с дискриминацией сразу по нескольким причинам, - например, женщину с инвалидностью с положительным ВИЧ-статусом могут одновременно дискриминировать из-за гендера, инвалидности и возраста.
Дискриминация может быть и повторяющейся, – когда человек сталкивается с ней из-за своей расы, пола, статуса в разных местах, на работе, в образовательных учреждениях или при общении с людьми.
Новый закон Республики Таджикистан «О равенстве и ликвидации всех форм дискриминации» предусматривает ответственность за любые проявления дискриминации.
Если у вас положительный ВИЧ-статус и вы сталкиваетесь с дискриминацией и стигматизацией, знайте, что есть поддержка. Общественная организация СПИН Плюс предлагает бесплатную психологическую и юридическую помощь. Здесь вы найдете поддержку и сможете узнать, как защитить свои права.
В Таджикистане поддержку ВИЧ-положительным людям могут оказать и другие организации, некоторые из них перечислены в таблице ниже.
Стигматизация начинается с семьи
Ясмина вкусно готовит, но её отдалили от кухни из-за стереотипа, что ВИЧ передается через бытовые приборы, использование общей посуды или воздушно-капельным путём.
«Я не забуду, когда я порезала палец во время готовки мяса, успела его забинтовать, но мама взяла и вылила весь казан в арык и сказала: «Ты больше не готовишь».
От ванной меня отделили. Я купалась за домом и зимой, и летом. Стиральная машинка была для меня закрыта. Мама изолировала меня от моих детей на 5 месяцев. Именно в те моменты мне не хотелось жить», - с болью вспоминает Ясмина.
Она рассказывает: «При любой болезни я боялась вызвать скорую, и пойти к врачам. Меня пугала дискриминация после раскрытия моего статуса, но больше всего я боялась за репутацию моих детей».
Врач-психиатр, ассистент кафедры неврологии, психиатрии и медицинской психологии Мария Гончарова говорит, что жизнь с ВИЧ часто связана со стигматизацией и социальной изоляцией, которые серьезно влияют на психическое и физическое здоровье. Мария выделила несколько причин, почему важно не стигматизировать людей, живущих с ВИЧ:
«Люди с ВИЧ не виноваты в своем заболевании и не заслуживают отношения по-другому из-за этого. Стигматизация может заставить их избегать тестирования и лечения, что приводит к более позднему выявлению болезни и серьёзным осложнениям. Открытое обсуждение ВИЧ помогает людям узнать, как защитить себя от инфекции. Также очень важна поддержка ЛЖВ. Это помогает им получить необходимую помощь и предотвратить распространение вируса».
Жизнь Ясмины изменилась после случайного знакомства с человеком, который тоже живет с ВИЧ. Этот мужчина много лет состоит в дискордантном браке, это означает, что его супруга живет без ВИЧ, а у него неопределяемая вирусная нагрузка, за счет приема антиретровирусной терапии.
Антиретровирусная терапия - лечение ВИЧ-инфекции приемом нескольких противовирусных препаратов. При этом им удалось завести здорового ребенка.
Он вдохновил Ясмину по-другому смотреть на свой статус, показал, что возможно вести полноценную жизнь и достигать успехов. Благодаря этому знакомству женщина смогла полюбить себя такой, какая она есть, и даже найти работу:
«На его примере я смогла поверить в себя и свои силы. Он пригласил меня работать в их организацию с такими же людьми, как я. И это помогло не только принять свой статус, но и понять, что моя миссия по жизни – помогать людям».
Сейчас Ясмине 47, о её статусе знает вся ее семья и окружение и относятся к ней с уважением, потому что она смогла найти себя в работе, несмотря на все трудности.
Она понимает, что все, что делала ее семья тогда, было из-за малой осведомленности о ВИЧ. Ясмина поставила цель – спасти как можно больше жизней и помочь тем, кто нуждается в поддержке.
Данная публикация была подготовлена Международной Организацией по Миграции в Таджикистане в партнерстве с Филиалом международной организации «Centers for International Programs, Inc.» в Таджикистане (ICAP) при финансовой поддержке Швейцарского агентства развития и сотрудничества (SDC). Содержание публикации является предметом ответственности автора и не обязательно отражает точку зрения SDC.
Этим летом читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
Тоҷикӣ