Представьте себе мир, где вас боятся и сторонятся из-за вашего диагноза. Мир, где вам отказывают в работе, в медицинском обслуживании, даже в любви. В Таджикистане 94% людей скрывают свой ВИЧ-статус из-за дискриминации в обществе и даже в кругу семьи.
Ясмине в миграции перелили кровь с ВИЧ-инфекцией
Ясмина (имя изменено), сезонная мигрантка, ей было 35 лет, когда она попала в аварию в России. Она была без сознания в течение трёх дней и потеряла 800 миллилитров крови. Так как у нее не было страховки и медицинского полиса, кровь перелили от неизвестных ей лиц.
После трёх месяцев реабилитации в России Ясмина вернулась в Таджикистан. Будучи активным донором крови, в 2013 году она решила возобновить свое донорство в Республиканском центре крови. После сдачи анализов ее попросили подойти к главному врачу.
«Я обратила внимание на медкарточку на столе, на ней была большая красная печать «ВИЧ» – и рядом мой год рождения, – вспоминает Ясмина. - Позже на этой же карточке я заметила свою фамилию. Поверить в это не могла! В моей голове ВИЧ - это болезнь секс-работниц и наркопотребителей, но я же не такая. Внутри меня все сломалось, жизнь как-будто закончилась», - рассказывает она.
Люди, живущие с ВИЧ, часто сталкиваются со стигмой со стороны медработников. Например, вместо того, чтобы предложить Ясмине существующее эффективное лечение, ей сообщили, что она скоро умрёт:
«В центре крови мне дали направление к моей медсестре, которая начала задавать вопросы: «у тебя дети есть? А ты знаешь, что ты скоро умрешь и твои дети останутся сиротами?». Этот вопрос довел меня до истерики. «Нет, я не имею право умереть. Мои дети же без меня останутся!» – говорит женщина.
Сейчас она страдает от фибромиомы матки - это доброкачественная опухоль, которая лечится только хирургическим вмешательством. Но из-за положительного ВИЧ-статуса врачи перекладывают ответственность друг на друга и не хотят за нее браться. Врачи ей намекают, что куда бы она ни пошла, ее не примут.
«Некоторые говорили прямо, что я умру под наркозом», – говорит Ясмина.
Какие существуют виды дискриминации?
Дискриминация бывает разной: расовой, гендерной, возрастной, религиозной. Понимание этих видов дискриминации помогает нам бороться с несправедливостью.
Есть прямая дискриминация, когда человек обращается к врачу, а ему отказывают в приеме, узнав о его статусе.
Пример косвенной дискриминации - трудовые ограничения, когда работодатель требует сдавать анализы на ВИЧ и проходить медосмотр при трудоустройстве. В соответствии с Трудовым кодексом Республики Таджикистан, тест на ВИЧ необходим только для медицинских работников, которые работают с кровью.
По словам юриста, эксперта по ВИЧ и правам человека Ларисы Александровой, такое отношение мешает людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), трудоустраиваться.
«Это заставляет людей с ВИЧ отказываться от таких работ из страха разглашения статуса и реакции работодателя. Таким образом нарушается их право на труд, что влияет на их право на достойную жизнь и здоровье», - говорит она.
Страх осуждения и навешивания ярлыков вынуждает людей с ВИЧ скрывать свой статус, отказываться от участия в социальных мероприятиях и ограничивать круг общения. Это приводит к одиночеству, депрессии и социальной изоляции, это негативно влияет на их психическое и физическое здоровье.
Опрос людей с ВИЧ показывает, что 7 из 10 ВИЧ-положительных людей в Таджикистане испытывают стыд за свой статус – это проявление внутренней стигматизации. Из-за давления снаружи люди сами на себя навешивают ярлыки, ощущают себя «грязными», «виноватыми» и «обесцененными». Это результаты исследования «Показатель уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ», который был проведён в Таджикистане в 2021 году. В нем приняли участи 1100 ЛЖВ со всех регионов страны.
Люди, живущие с ВИЧ, могут сталкиваться с дискриминацией сразу по нескольким причинам, - например, женщину с инвалидностью с положительным ВИЧ-статусом могут одновременно дискриминировать из-за гендера, инвалидности и возраста.
Дискриминация может быть и повторяющейся, – когда человек сталкивается с ней из-за своей расы, пола, статуса в разных местах, на работе, в образовательных учреждениях или при общении с людьми.
Новый закон Республики Таджикистан «О равенстве и ликвидации всех форм дискриминации» предусматривает ответственность за любые проявления дискриминации.
Если у вас положительный ВИЧ-статус и вы сталкиваетесь с дискриминацией и стигматизацией, знайте, что есть поддержка. Общественная организация СПИН Плюс предлагает бесплатную психологическую и юридическую помощь. Здесь вы найдете поддержку и сможете узнать, как защитить свои права.
В Таджикистане поддержку ВИЧ-положительным людям могут оказать и другие организации, некоторые из них перечислены в таблице ниже.
Стигматизация начинается с семьи
Ясмина вкусно готовит, но её отдалили от кухни из-за стереотипа, что ВИЧ передается через бытовые приборы, использование общей посуды или воздушно-капельным путём.
«Я не забуду, когда я порезала палец во время готовки мяса, успела его забинтовать, но мама взяла и вылила весь казан в арык и сказала: «Ты больше не готовишь».
От ванной меня отделили. Я купалась за домом и зимой, и летом. Стиральная машинка была для меня закрыта. Мама изолировала меня от моих детей на 5 месяцев. Именно в те моменты мне не хотелось жить», - с болью вспоминает Ясмина.
Она рассказывает: «При любой болезни я боялась вызвать скорую, и пойти к врачам. Меня пугала дискриминация после раскрытия моего статуса, но больше всего я боялась за репутацию моих детей».
Врач-психиатр, ассистент кафедры неврологии, психиатрии и медицинской психологии Мария Гончарова говорит, что жизнь с ВИЧ часто связана со стигматизацией и социальной изоляцией, которые серьезно влияют на психическое и физическое здоровье. Мария выделила несколько причин, почему важно не стигматизировать людей, живущих с ВИЧ:
«Люди с ВИЧ не виноваты в своем заболевании и не заслуживают отношения по-другому из-за этого. Стигматизация может заставить их избегать тестирования и лечения, что приводит к более позднему выявлению болезни и серьёзным осложнениям. Открытое обсуждение ВИЧ помогает людям узнать, как защитить себя от инфекции. Также очень важна поддержка ЛЖВ. Это помогает им получить необходимую помощь и предотвратить распространение вируса».
Жизнь Ясмины изменилась после случайного знакомства с человеком, который тоже живет с ВИЧ. Этот мужчина много лет состоит в дискордантном браке, это означает, что его супруга живет без ВИЧ, а у него неопределяемая вирусная нагрузка, за счет приема антиретровирусной терапии.
Антиретровирусная терапия - лечение ВИЧ-инфекции приемом нескольких противовирусных препаратов. При этом им удалось завести здорового ребенка.
Он вдохновил Ясмину по-другому смотреть на свой статус, показал, что возможно вести полноценную жизнь и достигать успехов. Благодаря этому знакомству женщина смогла полюбить себя такой, какая она есть, и даже найти работу:
«На его примере я смогла поверить в себя и свои силы. Он пригласил меня работать в их организацию с такими же людьми, как я. И это помогло не только принять свой статус, но и понять, что моя миссия по жизни – помогать людям».
Сейчас Ясмине 47, о её статусе знает вся ее семья и окружение и относятся к ней с уважением, потому что она смогла найти себя в работе, несмотря на все трудности.
Она понимает, что все, что делала ее семья тогда, было из-за малой осведомленности о ВИЧ. Ясмина поставила цель – спасти как можно больше жизней и помочь тем, кто нуждается в поддержке.
Данная публикация была подготовлена Международной Организацией по Миграции в Таджикистане в партнерстве с Филиалом международной организации «Centers for International Programs, Inc.» в Таджикистане (ICAP) при финансовой поддержке Швейцарского агентства развития и сотрудничества (SDC). Содержание публикации является предметом ответственности автора и не обязательно отражает точку зрения SDC.
Этим летом читайте нас в Telegram, Facebook, Instagram, Яндекс.Дзен, OK и ВК
Таджикистан с начала года экспортировал электричества на $82,3 млн
Обновленный Hyundai Santa Fe 2024: Что за новинка на таджикском авторынке?
Камчыбек Ташиев заявил о тщетности усилий по задержанию коррупционеров в Кыргызстане
В Таджикистане создан Комитет жилищно-коммунального хозяйства. Чем он будет заниматься теперь?
Министр транспорта Таджикистана признал, что бездорожье остается серьезной проблемой для страны
Под воздействием наркотиков душанбинец угрожал маме топором
«Они чуть не сломали мне руки»: таджикистанца - студента выдворили из России
Житель Ашта шантажировал девушку интимными фотографиями
Трамп допустил встречу с Зеленским
В селе Заркамар Файзабадского района при поддержке Японии открыли школу
Все новости
Авторизуйтесь, пожалуйста