Жизнь Замиры Джумаевой, Насибы Шариповой и Замиры Набиевой навсегда изменилась после появления детей, и не только потому, что рождение ребенка - один из самых волнительных моментов: у всех трех героинь истории, подготовленной Би-би-Си родились дети с инвалидностью.

По официальным данным, в Таджикистане 26 тысяч детей и подростков с ограниченными возможностями, однако специалисты говорят о том, что в реальности эта цифра намного больше.

Многие родители не регистрируют детей-инвалидов из-за нехватки средств, необходимых для того, чтобы доказать инвалидность ребенка. Сумма пособия составляет 150 сомони (около 17 долларов).

За последние годы в Таджикистане создано несколько организаций для решения проблем инвалидов. За короткий срок им удалось добиться немалых результатов, но все же в стране остаются проблемы с восприятием людей с инвалидностью со стороны окружающих.

Нередко такие семьи остаются один на один со своими проблемами.

Главное, о чем мечтают мамы, решившиеся рассказать нам свои истории, - это дать своим детям шанс стать вровень со всеми.

 

Насиба Шарипова: «Самое страшное - чувство одиночества»

- Моя дочь родилась в Москве. Врачи предупреждали меня, что с моей беременностью связаны определенные трудности, но я твердо решила: буду рожать.

Сразу после рождения в клинике мне сообщили, что ребенок, возможно, не сможет ходить, говорить, будет отставать в развитии, и предложили написать отказ от ребенка. Нам поставили диагноз «синдром Дауна».

Неверная информация превращает жизнь людей в трагедию. Зачастую родителей запугивают именно врачи, рассказывая им страшилки про жизнь с такими детьми.

Я слышала о людях с таким диагнозом, но мало представляла, что меня ожидает. Однако для себя я точно решила, что приму своего ребенка таким, какой он есть.

Муж отреагировал совсем не так, как я надеялась. Увидев ребенка, он стал упрекать меня в неверности. Муж не знал о диагнозе дочери, а я ему не сказала.

Я поняла, что он ее не примет, и решила молчать. Мы расстались. Сейчас моей дочери уже 15 лет, и за все это время мой бывший муж ни разу не вспомнил о детях, не поинтересовался их судьбой.

Случаи, когда мужья ставят перед женами выбор: либо ребенок, либо супруг, - очень распространены. И это одна из главных причин развода в таких семьях.

Однажды мне позвонила женщина, жительница из района. Она хотела сдать своего ребенка с синдромом Дауна в детский дом. Написать отказ от ребенка ее заставлял муж. Женщина умоляла меня уговорить его. Мы несколько часов разговаривали с мужчиной, который признался, что делает это по приказу своих родителей, поставивших условие - отказаться от ребенка или не возвращаться в родной кишлак.

 Уговорить мужчину нам не удалось. Он вырвал ребенка из рук матери, написал отказ от него и отдал в детский дом. Я до сих пор помню, как она кричала и умоляла его одуматься. У нее началась истерика: она кормила ребенка грудью и была очень привязана к нему.

После этого женщина попала в неврологический диспансер. Теперь уже она поставила мужу условие: либо он возвращает дочь, либо она уходит из семьи. Это тяжелый случай, но таких историй немало.

Отказ от ребенка можно оформить за пять минут, а вот вернуть его очень сложно. Это может занять до пяти лет.

Мои родные приняли нас очень хорошо. Их поддержка дала мне силы продолжать жить и бороться.

В те времена еще не было организаций, которые работали с родителями детей-инвалидов. И каждый из нас самостоятельно выживал, искал поддержки, боролся. Причем самое страшное в таком положении - чувство одиночества.

Тебе кажется, что ты один такой на свете, но на самом деле нас немало.

Мне понадобилось три года, чтобы избавиться от чувства страха и стеснения. В течение этих лет я практически не общалась с родственниками, не ходила на свадьбы, избегала мероприятий, где собиралось много людей.

И вдруг что-то со мной произошло. Я поняла, что могу не отвечать на вопросы о моем ребенке. Я перестала обращать внимание на окружающих и их реакцию.

Дочь росла, стала посещать обычный садик. Потом мы пошли в обычную школу.

Это были первые тестовые классы, в которых практиковалось совместное обучение детей с инвалидностью и без нее. Я сидела у ворот школы целыми днями, боясь за ребенка. И не зря. В нашем классе было трое особенных детей.

Учительница как-то сразу не приняла их. Если всех остальных детей она называла по именам, к нашим детям она старалась вообще не обращаться. Она считала, что общение с ними бесполезно, потому позволяла себе называть их сумасшедшими, прямо в присутствии детей.

Через некоторое время детей пришлось забрать, потому что кто-то из родителей написал жалобу с требованием убрать из класса детей с ограниченными возможностями.

Мы подчинились требованию руководства школы, продолжив учебу в специализированном интернате.

…Моя дочь Махлиё любит заниматься спортом, легкой атлетикой. Она была участницей нескольких детских специальных игр. И даже смогла завоевать три серебряные медали. Я горжусь своей дочерью.

 

Это замкнутый круг

- С рождением моей девочки Муазамы появилось много вопросов "почему?". Это "почему?" и стало отправной точкой, и я решила создать организацию, которая могла бы объединить родителей особенных детей и ответить на многие вопросы, - говорит Замира Джумаева, руководитель Центра поддержки детей с синдромом Дауна.

У меня четверо детей, и младшая дочь родилась с синдромом Дауна.

Врачи целенаправленно пытаются сделать так, чтобы родители отказывались от таких детей. Не могу понять, зачем это делается. К сожалению, нередко сами специалисты могут позволить себе некорректные заявления в адрес детей-инвалидов.

В нашей стране родиться с таким диагнозом - приговор, страшный и позорный. Начиная уже с первых дней жизни малыша врачи вместо внятных объяснений начинают запугивать мать, и без того находящуюся в стрессовом состоянии.

Мой ребенок научил меня смотреть на этот мир другими глазами, потому что, когда рождается дитя с кучей трудностей и проблем, ты начинаешь понимать, что главная ценность - это человеческая жизнь.

Мы совершаем много ошибок, потому что не владеем информацией.

Мы долгое время выходили гулять по вечерам, потому что пытались избежать косых взглядов, неуместных вопросов. Постоянно защищаться и обороняться трудно, от этого устаешь.

Пока моя дочь была маленькой, она не обращала внимания на взгляды окружающих. Это был абсолютно раскрепощенный и жизнерадостный ребенок, который даже не задумывался о том, что он может быть каким-то особенным, не похожим на большинство.

Но немного повзрослев, она стала понимать, что внимание, которое ей оказывают, негативное. Если раньше Муазама с удовольствием выходила на улицу, то теперь она избегает прогулок.

Однажды, когда наша семья собралась выходить в город, дочь села и сказала, что не пойдет.

На вопрос почему, она ответила, что на улице толпа, которая смотрит на нее. С того момента она стала закрывать лицо руками. Выходит на улицу - и при виде незнакомых людей закрывает лицо, мы не можем ничего сделать.

Как-то мы вместе ехали в школу в общественном транспорте. На одной из остановок подсела взрослая дама, которая, увидев моего ребенка, потребовала остановить машину.

Она с воплями выскочила из транспорта, показывая подруге на мою дочь. Как объяснить такое неадекватное поведение взрослых людей?

Это замкнутый круг, из которого хочется выйти.

Очень больно, когда вслед твоей дочери плюют, а ты ничего не можешь сделать. Необходимо менять людей, общество, учить детей. И мы пытаемся это делать.

Нам понадобилось много усилий, чтобы добиться разрешения на совместное обучение обычных детей с детьми-инвалидами. Но что самое для меня поразительное - обычные дети очень хорошо принимают "особенных".

Инклюзивное образование - очень важный момент. Наши дети примут любого ребенка, а вот общество нужно воспитывать, причем с детства. Дети, которые не знают, что рядом с ними существуют и "другие", не будут знать, как себя с ними вести.

У нас было немало случаев, когда родители не хотели, чтобы наши дети учились с "обычными" в одной школе. Приходят мамы, требуют убрать из класса ребенка, например, потому, что у того аутизм. Она пишет жалобу, из которой следует, что она не хочет, чтобы ее ребенок учился с "ненормальным" ребенком. Вот вам уровень наших взрослых.

Так поступают не только родители, но и учителя, даже опытные и заслуженные педагоги. Они открыто называют наших детей сумасшедшими. И мы с ними работаем.

Они меняются. Признают свои ошибки. Извиняются.

В классе дочь быстро нашла общий язык со всеми. Она любит заниматься спортом. В нашей копилке есть золотая медаль за участие в детских специальных играх.

 

Опыт приходит со временем

- Азизбек был моим долгожданным первенцем, - рассказывает Замира Набиева, менеджер общественной организации детей с инвалидностью "Рушди инклюзия". - В 11 месяцев врачи поставили ему диагноз - ДЦП. Для моего мужа рождение такого ребенка стало ударом. Для мужчин-отцов, наверное, тяжелее принять эту информацию. Мы ведь можем поплакать, а они держат все в себе. Но никогда не было разговоров про развод, про отказ от ребенка.

Много лет я держала боль в себе, но потом поняла, что не могу так больше жить.

С самого начала я знала, что нас должны видеть. Все должны знать, что мы есть, хотя первые два года я старалась оберегать ребенка, не показывала его. Было больно видеть осуждающие взгляды людей.

Я много и долго переживала: почему это случилось со мной? Почему такой ребенок родился у меня? К сожалению, я много лет воспринимала рождение моего мальчика как наказание.

Осознание своей неправоты приходит со временем. И огромное воздействие на психологическое состояние матери оказывают врачи и окружающие.

Я тоже отвела своего ребенка в обычный детский сад. Но уже через сутки пришлось его забрать. Другим родителям не понравилось, что мой ребенок находится среди "здоровых" детей.

Многие мамы не умеют защищаться. Опыт приходит со временем. Это удивительно, но многие родители полагают, что дети с инвалидностью могут заразить других детей. Как?!

Есть масса стереотипов, которые продолжают работать. Общество не учит толерантному отношению с детства. В таджикском обществе обычно не принято говорить о болезни.

Маленький ребенок может спросить мать: "Почему этот мальчик отличается от меня?" И она ему отвечает: "Тихо! Об этом нельзя говорить".

И маленький мальчик усваивает свой первый урок - это "грех", это плохо, об этом не нужно говорить.

Осознание своей неправоты приходит со временем. И огромное воздействие на психологическое состояние матери оказывают врачи и окружающие.

Моего сына также хотели отправить в специализированный интернат, но мы с мужем настояли на том, чтобы нам дали разрешение посещать обычную школу.

Ее директор открыто призналась, что никогда не видела таких детей, что у нее нет опыта работы с ними, и предложила сотрудничество. Вот это - правильный подход.

Одноклассники сына приняли его и полюбили. Нам удалось научить детей спокойно воспринимать тех, кто не похож на них.

Мой сын научил меня не пасовать перед трудностями, не делить все на белое и черное, находить понимание и помощь в любой ситуации.

Восприятие его таким, какой он есть, помогло сыну принять себя. Он знает, что говорит не как все, ходит не как все, видит и слышит хуже.

Но он спокойно себя воспринимает. Ребенок может развиваться, и дети разные. И мы должны понимать это и принимать их такими, какие они есть.

Азизбек занимается бегом. У нас есть золотая медаль за участие в детских специальных играх.